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Ricerca e strategie di sanità pubblica, le sfide dell’Italia e dell’Europa per le malattie rare
ISS 27 Ottobre 2014
Quattro giorni di eventi a tutto campo sulle malattie rare. È quanto il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha in programma dal 28 al 31 Ottobre prossimi, in sedi diverse e su aspetti differenti dell’universo delle patologie rare, dalla ricerca alle sanità pubblica e all’impegno legislativo sul fronte dell’assistenza, dello sviluppo dei Piani Nazionali e del rafforzamento di reti internazionali.
Si tratta di progetti e iniziative precedute da un evento molto atteso - sottolinea il Direttore del CNMR, Domenica Taruscio -, ovvero l’accordo raggiunto pochi giorni fa dalla Conferenza Stato-Regioni sul Piano Nazionale delle Malattie rare. Il documento, che ha visto la luce grazie a un proficuo dialogo tra associazioni e istituzioni e al coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, consentirà lo sviluppo di una strategia integrata per l'Italia sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della famiglia, e comincerà il suo iter per trovare approvazione in tutte le regioni del Paese
.
Si comincia con la due giorni del 28 e 29 Ottobre (Workshop on Rare Disease European Reference Networks and Structural Funds
, alla Casa dell’Aviatore di Roma, con accesso riservato agli addetti ai lavori), un seminario sulle reti di riferimento in Europa per le malattie rare e i fondi strutturali europei.
Data la loro specificità, il valore aggiunto e l’elevato potenziale nel contesto di un approccio collaborativo tra Stati Membri, le malattie rare sono riconosciute come un’area prioritaria di intervento per le reti di riferimento dell’Unione, note con l’acronimo ERN - European Reference Networks (si vedano in tal senso le politiche europee degli ultimi anni e gli atti normativi tra cui, per fare solo alcuni esempi, la Raccomandazione del Consiglio sull’azione nel campo delle malattie rare 2009/C151/02 e le Raccomandazioni 2014/286/EU di EUCERD, il Comitato di esperti dell’Unione Europea sulle malattie rare).
Obiettivo del workshop è dare vita a un forum di rappresentanti degli Stati Membri per affrontare appunto il consolidamento di reti di riferimento europee per le malattie rare e discutere di come gestire le fasi future attraverso il Gruppo di esperti della Commissione europea. Si discuterà di come cooperare, organizzare e mobilitare risorse nazionali ed europee per fare in modo che le reti di riferimento soddisfino in maniera sempre più efficace i bisogni dei malati nei diversi Paesi.
L’evento del 30 Ottobre, E-Rare Symposium
(Fostering collaboration in rare diseases research
, Casa dell’Aviatore di Roma, in Viale dell’Università 20) riguarda invece soprattutto la ricerca e lo sviluppo di cooperazioni e partnership transnazionali sulle malattie rare. Personalità scientifiche di calibro internazionale discuteranno dell’avanzamento di E-Rare, comunità nata dal collegamento tra organizzazioni che finanziano la ricerca di eccellenza attraverso progetti multidisciplinari e collaborazioni internazionali sulle malattie rare. Si farà il punto anche sullo sforzo globale rappresentato da IRDiRC, il consorzio internazionale di ricerca sulle patologie rare che raccoglie ricercatori ed enti che investono nella ricerca in questo specifico settore al fine di raggiungere entro il 2020 nuove metodologie diagnostiche e nuove terapie per le malattie rare. Una sessione di lavori riguarderà alcune esperienze di successo: dalla Germania all’Italia e al Portogallo passando per la Francia e la Spagna, saranno illustrate piattaforme e programmi collaborativi risultati vincenti per l’avanzamento delle frontiere della ricerca sulle malattie rare. Tra i relatori, Daria Julkowska, coordinatore di E-Rare; Paul Lasko, attuale Presidente del Consorzio IRDiRC; Domenica Taruscio,Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, Yann Le Cam, presidente di EURORDIS; Irene Norstedt del Direttorato Generale Ricerca & innovazione della Commissione Europea.
Malattie rare: le sfide dell’Europa
, infine, è il titolo della Conferenza internazionale che il Centro Nazionale Malattie Rare organizza con il Gruppo interparlamentare per le malattie rare alla Camera dei Deputati (aula dei Gruppi Parlamentari, Campo marzio 74) il 31 Ottobre. La giornata, che ha il patrocinio della Camera dei Deputati, del Senato della Repubblica e del Ministero della Salute, farà il punto sulla ricerca nel campo delle malattie rare spaziando dal contesto nazionale ed europeo al globale, in ottica strettamente scientifica (prevenzione, trattamento, riabilitazione, farmaci orfani e scenari futuri), della normativa e delle azioni di sanità pubblica, sollecitando il confronto tra istituzioni e Associazioni dei pazienti per fornire risposte condivise ed efficaci ai bisogni tuttora insoddisfatti dei malati rari.
Alla presenza del Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, si parlerà delle iniziative globali per incentivare la ricerca sulle malattie rare, di reti di riferimento nazionali ed europee, di Centri di expertise e del Piano Nazionale Malattie Rare italiano nazionali, di medicina narrativa come approccio da integrare alla medicina basata sulle evidenze, delle implicazioni e del potenziale della condivisione di dati (data sharing) nella ricerca sulle patologie rare.
Sala Stampa
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