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Il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo

Pubblicato 29/03/2013 - Modificato 10/02/2020

ISS 2 Aprile 2013

La Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo è un evento internazionale importante e necessario a stimolare l’impegno in questo settore per il miglioramento dei servizi e per la promozione della ricerca.
La limitata conoscenza dei meccanismi biologici che causano i disturbi dello spettro autistico è alla base della difficoltà di trovare una terapia mirata che possa intervenire sulle sue cause biologiche. La mancanza di una terapia specifica allarga il fronte degli interventi proposti alle famiglie: è per questo che la verifica scientifica degli interventi disponibili deve rappresentare l’impegno di tutti, affinché le persone con autismo e le loro famiglie ricevano una risposta sociosanitaria basata sul principio di appropriatezza e della massima efficacia possibile.

La pubblicazione della linea guida 21 a cura dell’Istituto Superiore di Sanità sui trattamenti per i disturbi autistici disponibile dal 2011 fornisce importanti indicazioni sulle quali basare gli interventi e i trattamenti farmacologici, oltre a indicare le metodologie che non sono avvalorate da studi passati al vaglio scientifico internazionale.

Il 22 novembre 2012 sono state approvate, come accordo in Conferenza unificata, le Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico.

Le priorità del settore sono in particolare:
• la diagnosi tempestiva e presa in carico globale dei soggetti autistici, con continuità durante l’intero arco di vita;
• la rete integrata dei servizi sanitari, sociosanitari ed educativi;
• l’approccio multi professionale e multidisciplinare;
• l’intervento abilitativo tempestivo, intensivo, strutturato ed individualizzato;

Tali priorità hanno condotto il Ministero della Salute ad elaborare, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e in raccordo con le Regioni, una linea di indirizzo che si configura come un vero e proprio Piano di Azione per il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi nel settore.

Il Piano di Azione prevede precisi impegni da parte dell’ISS in collaborazione con il Ministero, quali:

- la valutazione dell’andamento epidemiologico;
- la valutazione dei percorsi assistenziali e il loro adeguamento ai LEA;
- la valutazione dell’uso dei farmaci.

In particolare, l’ISS ha provveduto in collaborazione con l’AGENAS a una ricognizione aggiornata della normativa regionale e di settore, oggi consultabile alla pagina web dedicata ai Disturbi dello Spettro Autistico e ha inviato recentemente presso gli Assessorati alla Salute regionali e provinciali l’invito a collaborare a una ricognizione aggiornata dell’offerta sanitaria e socio-sanitaria esistente, sulla base di una scheda di rilevazione standardizzata al fine di ottenere la stabilizzazione di un monitoraggio epidemiologico dei servizi.
L’Istituto sta inoltre avviando una collaborazione con il Consiglio Nazionale delle Ricerche per la realizzazione di un sistema di monitoraggio epidemiologico, con l’obiettivo di fornire uno strumento che permetta il monitoraggio del percorso assistenziale e delle prestazioni erogate a livello individuale.

L’ISS coordina il Network Italiano per il riconoscimento precoce dei Disturbi dello spettro Autistico (NIDA), rete costituita da IRCCS, ASP, Policlinici e Centri di ricerca italiani con lo scopo di identificare precocemente i bambini a rischio per tali disturbi mediante la somministrazione di un protocollo di sorveglianza e di valutazione del neurosviluppo. Il Network e il protocollo nascono grazie alla ricerca clinica e preclinica nel campo della diagnosi precoce svolta e coordinata dall’ISS in collaborazione con l’Università di Firenze, e centri clinici quali la Fondazione Stella Maris, di Pisa e il Bambino Gesù di Roma.


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