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Giornata Mondiale delle Malattie Rare: alla IV edizione del “Volo di Pegaso” la Medaglia di Rappresentanza del Presidente Napolitano
ISS 24 Febbraio 2012
Il Volo di Pegaso
Il Volo di Pegaso
, l’iniziativa ideata e organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, quest’anno si pregia della Medaglia di Rappresentanza del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano.
Ma chi è Pegaso e cosa rappresenta? Il celebre cavallo mitologico, in grado di far scaturire sorgenti d’acqua colpendo la roccia con i suoi zoccoli, dal 2008 presta le ali
al concorso artistico-letterario del CNMR nato dalla convinzione che la creatività e la forza espressiva possano fare molto per sublimare il dolore e andare oltre
la malattia.
La manifestazione, giunta quest’anno alla quarta edizione, culmina nell’evento di premiazione che è in programma nell’Aula Pocchiari dell’ISS in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare, il Rare Disease Day che ricorre il 27 Febbraio (a partire dalle ore 9.45).
Un video dell’artista Vera Puoti,
Raccontare le malattie rare: parole e immagini
è l’impresa a cui è chiamato ciascun partecipante al concorso nazionale, che ha come tema quest’anno In cammino
. Il concorso (aperto a tutti gli autori, italiani e stranieri, senza limiti di età) invita infatti a narrare il percorso di chi si trova a vivere l’esperienza della malattia, in prima persona o anche solo attraverso l’immaginazione.
Gli strumenti espressivi possono essere diversi e la novità è che alle sezioni disegno, pittura, scultura, narrativa, fotografia e spot si aggiunge nell’edizione 2012 la musica: una canzone, un’aria, una composizione, una melodia pensate per comunicare l’attraversamento della malattia, un viaggio spesso terribile ma che talvolta concede soste di speranza.
In cammino – si legge nella presentazione del concorso - è poi anche raccontare gli incontri fatti per strada, soprattutto quando questa strada diventa una roccia su cui inerpicarsi, dell’assenza di gradini, di rampe su cui poggiarsi, del dolore delle mani nude sulle rocce. Ma è anche il racconto dello sguardo che la roccia offre dall’alto, di quello sguardo pieno di umanità che quel viaggio ha reso a chi lo ha attraversato e di come, a volte, su quella strada può accadere di incontrare qualcuno, di poter moltiplicare il coraggio
.
La manifestazione prevede l’esposizione delle opere in concorso, selezionate dalla giuria composta da Andrea De Carlo, Cristina Masciola, Marco Michelli e Antonio Natale Rossi, l’intermezzo musicale di Anna Maria Gentile, Mauro Carpiceci, Paolo Leoncini e Fabiola Pereira, e la presentazione delle esperienze di Jeff Onorato e Palmina Giannini. La lettura delle opere vincitrici delle sezioni di narrativa e poesia è affidata all’attrice Elisabetta De Vito e ai giornalisti Emanuela Medi e Guglielmo Pepe mentre a premiare è Tito Lucrezio Rizzo, Consigliere Capo Servizio della Presidenza della Repubblica.
Controvento
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la sera di lunedì 27 Febbraio, al Teatro Quirino di Roma andrà in scena lo spettacolo Controvento, aperto a tutto il pubblico e con ingresso gratuito (ore 21), per la regia di Paolo Triestino. La rappresentazione sarà introdotta dal Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, professor Enrico Garaci, con il vicesindaco di Roma Sveva Belviso e il vescovo ausiliare della Diocesi di Roma Monsignor Lorenzo Leuzzi, direttore dell’Ufficio per la Pastorale Universitaria e vescovo incaricato del Centro per la Pastorale Sanitaria per la Diocesi romana. L’evento è patrocinato da Roma Capitale.
Lo spettacolo è stato realizzato grazie al sostegno di Pfizer nell’ambito della campagna Viverla tutta
curata da Repubblica.it e quest’anno rientra tra gli eventi del Rare Disease Day.
Controvento, così come l’intero progetto da cui è nato, è dedicato alla memoria di Alessandra Bisceglia, una giovane autrice Rai che si è spenta a soli 28 anni per una rara malformazione vascolare.
Controvento per
Sei brani tratti dal volume Controvento. I malati rari raccontano solitudine e coraggio a cura di Mirella Taranto e Domenica Taruscio sono stati letti e interpretati dai testimonial Alessio Boni, Nancy Brilli, Bianca Guaccero, Flavio Insinna, Francesco Pannofino e Stefania Rocca. I video saranno disponibili on-line nella sezione dedicata alla campagna sociale Viverla tutta
del sito www.repubblica.it. Si tratta di uno spazio pensato proprio per accogliere le testimonianze di chi vive una condizione di malattia, propria o altrui, affrontandola con coraggio, senza arrendersi e senza lasciarsi sopraffare dalla paura e dalla commiserazione. I video sono stati realizzati grazie ad un’iniziativa della Fondazione Luca Barbareschi con il sostegno di Farmindustria.
Per le malattie rare, prive spesso di terapie e di diagnosi – sottolinea il Presidente dell’ISS, professor Enrico Garaci -, dove la sfida è ancora più aperta che in altri campi, una rappresentazione teatrale di questa sofferenza, delle barriere che il dolore, e spesso anche la società, elevano nei confronti di questi malati, può servire a spiegare ciò che serve. E a farlo con il linguaggio delle emozioni, con la capacità che ha l’arte di arrivare dritta al cuore degli uomini
.
Il teatro e l’arte, diceva la protagonista di una delle ultime commedie di Pirandello (Trovarsi, 1932), sono l’unica possibilità di vivere tante vite
. Perché parlare di finzione, si chiedeva l’attrice? No. È tutta vita in noi. Vita che si rivela a noi stessi. Vita che ha trovato la sua espressione
. La vita che si manifesta attraverso Controvento è quella di sette persone, protagoniste di altrettante storie di cui sono autori Gina Moxley, Mirella Taranto, Gianni Clementi, Vittorio Franceschi, Edoardo Erba, Simone Cristicchi e Spiro Scimone. Come annota il critico Laura Novelli nel Programma di Sala, il teatro traduce sulla scena la verità complessa e tortuosa dell’esistenza <…> con quello sguardo sghembo che gli appartiene per natura: visione sempre ‘altra’ rispetto alla realtà e sempre in fuga da ciò che appare scontato o ‘normale’
. Malattie come l’angiodisplasia (rappresentata nell’episodio Mappa di M.), la sindrome di Lou Gerigh (Cinesinho), la sindrome di Crigler-Najjar (Spegni la luce, mamma), l’atassia di Friederich (Giulia), la sclerosi tuberosa (Appresso a lui), lo Xeroderma pigmentoso (Test Drive) e la malattia rara nel suo complesso (La Voce) sono affrontate nel modo forse più difficile quando si tratta di narrare il dolore, e cioè senza nessun cedimento alla retorica. Dai malati rari si impara molto - spiega Paolo Triestino, regista, attore e doppiatore romano - anche a non piangersi addosso e a non essere mai retorici
.
Infine, si può riflettere sul fatto che raccontare può voler dire cominciare a cambiare le cose. Dare voce, spazio e materia a chi ha una malattia rara significa far sì che si possa condividerne, seppure in minima parte, il vissuto di sofferenza, scalfire il bozzolo di isolamento in cui è confinato. Perché il malato raro, talvolta, è ignaro perfino del nome della patologia da cui è affetto. E lo spazio
ideale per mettere in scena l’umanità della malattia è proprio il palcoscenico. Ci credono, e ci hanno creduto, i drammaturghi e gli attori che danno vita allo spettacolo: Anna Gualdo, Valeria Berdini, Elisabetta De Vito, Paolo Triestino, Lydia Giordano, Ciro Scalera, Francesco Stella, Lucianna De Falco, Gaspare Di Stefano e Federica Sabatini.
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