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Oncologia: un Manuale per l’informazione e la comunicazione ai pazienti
ISS 17 gennaio 2012
Sarà presentato mercoledì 18 gennaio nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, alla presenza del Sottosegretario alla Salute Adelfio Elio Cardinale, il Manuale per la comunicazione in oncologia, uno strumento che ha l’obiettivo di condividere e allargare le informazioni che riguardano i pazienti.
Il manuale per la comunicazione in oncologia fa parte dei progetti di informazione promossi da Alleanza Contro il Cancro – spiega Enrico Garaci, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità – e si tratta di un volume che contribuisce alla costruzione di una moderna cultura della medicina. Di questa visione – aggiunge Garaci - la comunicazione è infatti una parte essenziale perché promuovere l’informazione del paziente e l’aumento del livello di consapevolezza di tutto il processo terapeutico significa infatti promuovere una medicina che pensa il paziente come una persona, ne fa un interlocutore attivo e considera la persona ammalata nel suo complesso di bisogni e non semplicemente un corpo a cui somministrare una terapia
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Il manuale è il risultato di 10 anni di studi e indagini sviluppati con il sostegno del Ministero della Sanità congiuntamente da ISS, AIMaC e dai maggiori Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico IRCCS in campo oncologico: INT di Milano e Cro di Aviano, IRE di Roma, Pascale di Napoli. È uno strumento che intende promuovere la conoscenza e i risultati raggiunti dal Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione (SION) con la prospettiva di allargare e potenziare l’esistente al fine di rispondere in maniera sempre più adeguata e capillare alla realizzazione del piano di promozione per la comunicazione e informazione oncologica
come scrivono nella prefazione del volume, Stefano Vella, Direttore del Dipartimento del Farmaco dell’Istituto Superiore di Sanità e Francesco De Lorenzo, Presidente di AIMaC.
Questa pubblicazione diviene, dunque, essenziale per lo sviluppo del Servizio Informativo Nazionale previsto nel Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2011. Il SION mira ad assicurare ai pazienti informazioni appropriate sulla diagnosi, la prognosi e terapie. Ciò rappresenta il presupposto dell’esistenza e validità del consenso informato che si richiede ai malati. Si tratta di un aspetto fondamentale anche dal punto di vista etico e deontologico, e rappresenta un preciso dovere per il servizio sanitario che voglia erogare un’assistenza di qualità elevata. Una adeguata informazione dipende da molteplici aspetti clinici e psicologici e dal coinvolgimento attivo del paziente.
Il SION collega in un’unica rete le risorse già esistenti: attualmente si basa su 35 punti di informazione e accoglienza. Questi, coordinati da psicologhe volontarie dell’Ufficio Nazionale del Servizio Civile, rappresentano l’elemento di base e i nodi della Rete del SION, attivi presso i maggiori centri per lo studio e la cura dei tumori. Si avvalgono di un sistema multimediale che assicura un’informazione personalizzata attraverso la distribuzione gratuita di libretti e DVD, una helpline dedicata che risponde al numero verde 840503579 e materiale informativo disponibile sul sito
Il manuale AIMaC –ISS- ACC è diviso in cinque capitoli, cui si aggiunge una ricca appendice e conta in tutto 135 pagine, edite dall’ISS. Dopo una descrizione dello scenario attuale delle normative vigenti, descrive gli strumenti di comunicazione in ambito oncologico, i bisogni dei pazienti e dei rapporti con i media. Il secondo capitolo tratta dettagliatamente ruolo e funzioni del SION. Il terzo capitolo illustra cosa siano e quale funzione abbiano i punti di accoglienza e di informazione, mentre il quarto è dedicato al ruolo e alla formazione degli operatori per la comunicazione. Infine, viene riportato un primo buon esempio
in applicazione del modello SION, quello del Policlinico Universitario G. Martino di Messina.
Sala Stampa
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