RaraMente n. 102
27/01/2026
In questo numero: Riccardo Zanolli, amico fraterno di Sammy Basso, tedoforo di Milano Cortina. Per ricordare l’amore di cui Sammy era portatore, il suo attaccamento alla vita e la dedizione alla ricerca scientifica; Uniamo, Federazione malattie rare, in occasione del Rare Disease Day sottolinea l'importanza di garantire un accesso equo e tempestivo a terapie e trattamenti per le persone con malattie rare, evidenziando le disparità regionali e la necessità di diagnosi rapide e terapie innovative e l’aggiornamento dello screening neonatale; La storia di Beatrice Tavanti, una giovane donna con un...
In questo numero: Riccardo Zanolli, amico fraterno di Sammy Basso, tedoforo di Milano Cortina. Per ricordare l’amore di cui Sammy era portatore, il suo attaccamento alla vita e la dedizione alla ricerca scientifica; Uniamo, Federazione malattie rare, in occasione del Rare Disease Day sottolinea l'im...
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RaraMente n. 101
15/01/2026
In questo numero: La Legge di Bilancio 2026 introduce importanti novità per le persone con malattia rara, da misure per i caregiver ad interventi economici per l’ampliamento dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica. Tuttavia, le tutele sono ancora limitate e c'è bisogno di ulteriore lavoro parlamentare per garantire equità e maggiore concretezza; Sono stati raggiunti nel 2025 due importanti traguardi: il primo intervento al mondo di editing genomico personalizzato per un bambino affetto da una malattia genetica ultra-rara e progressi significativi nel trattamento della Cor...
In questo numero: La Legge di Bilancio 2026 introduce importanti novità per le persone con malattia rara, da misure per i caregiver ad interventi economici per l’ampliamento dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica. Tuttavia, le tutele sono ancora limitate e c'è bisogno di ulter...
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