Avviso di consultazione pubblica sulle raccomandazioni relative ai quesiti 1-4 (progetto di vita) elaborate dal panel di esperti della LG "Diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti"

La consultazione rimarrà aperta fino alle 23.59 di martedì 2 maggio 2023

Al fine di garantire il più ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati, si dà avvio alla procedura di consultazione pubblica sulle raccomandazioni cliniche formulate dal panel di esperti, attraverso un processo metodologicamente rigoroso in conformità a quanto previsto dal Manuale metodologico dell’ISS e utilizzando il GRADE Evidence to Decision (EtD) framework, per la linea guida "Diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti". 

Dal 3 aprile al 2 maggio 2023 gli stakeholder registrati e abilitati sulla piattaforma SNLG (https://stakeholdersnlg.iss.it) potranno partecipare alla consultazione pubblica sulle raccomandazioni, utilizzando i moduli predisposti.

Le organizzazioni non ancora abilitate dovranno prima registrarsi all’indirizzo https://stakeholdersnlg.iss.it e, nel contempo, inviare la propria Espressione di Interesse tramite email all’indirizzo cts_lgautismo@iss.it entro e non oltre le 23.59 del 26 aprile 2023.

Gli stakeholder già abilitati che hanno partecipato alle precedenti consultazioni pubbliche potranno utilizzare le stesse credenziali d’accesso fornite in quella occasione.

Non si prenderanno in considerazione le richieste inviate successivamente a tale data. Nell’email è necessario:

• indicare nome, cognome, indirizzo email della persona che rappresenterà l’organizzazione o associazione e che sarà abilitata all’accesso alla piattaforma;
• dichiarare qualsiasi tipo di legame, diretto o indiretto, della propria organizzazione o associazione con l’industria.

La consultazione degli stakeholder va a integrare il contributo dei membri laici che partecipano al processo in qualità di membri del Panel di esperti. Si ricorda che, a differenza di questi ultimi, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza. Non possono, quindi, partecipare alla consultazione persone fisiche ma solo presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali di:

• società scientifiche
• associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver
• industria
• istituzioni pubbliche nazionali e regionali
• università
• istituti di ricerca pubblici e privati.

Si invitano, pertanto, le organizzazioni di stakeholder registrati a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e inviarli attraverso la piattaforma SNLG in un’unica sessione di lavoro. Si precisa che non si accetteranno:

• più di un questionario per ciascuna organizzazione di stakeholder registrato
• questionari inviati tramite modalità diverse dalla piattaforma.

Non si accetterà, infine, alcun questionario pervenuto dopo la deadline stabilita per la fine della consultazione.

Il Panel valuterà tutti i questionari ricevuti dagli stakeholder. Non saranno fornite risposte ai singoli questionari. Sul sito SNLG-ISS sarà pubblicato un documento che riporterà gli esiti della consultazione.

Scadenza per l’invio delle Espressioni di Interesse: 26 aprile 2023

Data di inizio consultazione: 3 aprile 2023

Data fine consultazione:  2 maggio 2023