Citizen science, ecco i primi progetti a disposizione di tutti

ISS, 10 novembre 2022

«Una Mano moka», «Mare che passione», «La sedia a slitta» «RadioAIdel22», «L’orologio a lettura facilitata», «Like your Home». Sono questi i titoli dei sei progetti realizzati, o anche solo pensati, da altrettanti tra pazienti, associazioni, caregiver, nonché cittadini senza patologie, che hanno risposto alla call dell’iniziativa di “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” (la cui iniziale scadenza al 30 ottobre è stata proprogata a data da definirsi). I progetti, che hanno passato il vaglio del relativo Comitato scientifico, in forma anonima  e nel rispetto di criteri di inclusione ed esclusione predefiniti, sono ora tutti pubblicati, con le relative schede tecniche, sulla pagina a essi dedicata del sito www.scienzapartecipata.it, voluto dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, ideatore della medesima iniziativa.

Altre idee e proposte, ancora in fase di valutazione da parte del Comitato scientifico multidisciplinare, si aggiungeranno a quelle divulgate con cadenza periodica.

Leggi l’editoriale di Domenica Taruscio, già Direttore del CNMR, “Scienza partecipata, online i primi progetti: un esempio di impegno civico, coraggio e generosità”, pubblicato sull’ultimo numero di RaraMente.

I sei progetti

«Una Mano moka», si rivolge a tutti coloro che hanno una sola mano o una delle due con ridotta funzionalità. Per queste persone diventa impossibile il gesto quotidiano dello stringere la moka per prepararsi in autonomia il caffè. Grazie alla collaborazione fra una cittadina con questo problema e un falegname, è stato realizzato un incastro ad hoc in legno, su cui viene alloggiata la base della moka.

La «Sedia a slitta» si rivolge a persone con ridotte o assenti capacità motorieː una pedana scivolo viene aggiunta alla sedia a rotelle, in modo da accompagnare la persona sulla sabbia e lungo la riva del mare o, più in generale, in luoghi di difficile accesso.

«Mare che passione» prevede stampelle galleggianti che permettano di entrare e uscire dall’acqua in completa autonomia. L’idea, pur rivolgendosi a tutti, nasce in particolar modo dall’esigenza delle mamme con disabilità di seguire liberamente i propri figli in piscina o al mare, senza necessità di essere accompagnate.

Il progetto «RadioAIdel22», nato dall’Associazione Associazione AIdel22 APS, si propone di rendere protagonisti ragazzi e ragazze e giovani adulti attraverso il linguaggio universale della musica. La radio è on air con diffusione nazionale e internazionale e i ragazzi e le ragazze quotidianamente propongono le loro dirette.

«L’orologio a lettura facilitata: prima infanzia, elementari, post elementari» è ideato per bambine/i e ragazze/i che presentano difficoltà nella lettura delle ore e nell’orientamento temporale nell’arco della giornata. Ne sono state sviluppate tre diverse varianti per a) la prima infanziaː la suddivisione della giornata in fasce orarie è rappresentata da immagini colorate, ognuna dedicata a una particolare attività; b) la scuola elementare: per bambini che sanno leggere le parole ma presentano difficoltà nella comprensione delle ore indicate da numeri e lancette; c) il post elementariː a lettura facilitata, ovvero le ore sono scritte in cifre e in lettere.

«Like your Home» è un modello di inserimento socio lavorativo che agevola l’accessibilità nel settore turistico extralberghiero. E’ la prima rete di ospitalità extralberghiera gestita da persone con disabilità o con esigenze specifiche. Le persone possono diventare imprenditori nell’ospitalità extralberghiera trasformando le loro case in strutture di accoglienza turistica. «Like your Home» consente quindi al turista con la stessa disabilità o esigenza specifica del gestore di avere a disposizione le “competenze e gli ausili” adeguati, anche durante i periodi di vacanza.