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Anche il CNMR-ISS con “Viverla Tutta”, campagna per la promozione dell’approccio narrative-based
ISS 6 Giugno 2012
Da alcuni anni il Il volo di Pegaso
, il Laboratorio di Medicina Narrativa e il progetto di comunicazione Controvento
sono solo alcune tra le numerose iniziative intraprese e sostenute dal CNMR in questo campo, che vanno dalla raccolta e analisi della documentazione alle attività di formazione e informazione fino ai progetti specifici con associazioni e istituzioni. Tra questi, il più recente è la campagna di comunicazione e impegno sociale Viverla tutta
, promossa da Pfizer.
Il Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa
Nell’ambito della campagna, finalizzata proprio a promuovere una maggiore centralità del paziente in medicina e in sanità, l’ISS ha ideato ed avviato insieme con la Asl 10 di Firenze e l’European Society for Health and Medical Sociology un protocollo di intesa, denominato Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa, che idealmente dà seguito alla campagna promossa da Pfizer. Il Comitato Scientifico del Laboratorio è costituito dal Direttore del CNMR, Domenica Taruscio, con Stefania Polvani, Direttore Educazione alla Salute dell’Asl 10 di Firenze, Alfredo Zuppiroli, Direttore Dipartimento Cardiologia della Asl 10 di Firenze, Guido Giarelli, Past President della European Society for Health and Medical Sociology e Gianni De Crescenzo, Direttore Medico di Pfizer. Il coordinamento tecnico del Laboratorio Sperimentale è affidato alla Asl 10 di Firenze, mentre il coordinamento scientifico è affidato all’ISS nella persona del Direttore del CNMR Domenica Taruscio.
La finalità del Laboratorio è quella di giungere ad individuare ed elaborare raccomandazioni volte a promuovere l'integrazione tra la Narrative Based Medicine e l'Evidence Based Medicine nell'ambito delle malattie rare e delle malattie croniche e diffondere l'impiego della narrazione e delle tecniche narrative in medicina ed in sanità nel nostro Paese. Alle raccomandazioni si arriverà attraverso l’analisi delle storie di malattia che tra settembre 2011 e febbraio 2012 hanno partecipato al primo studio di Medicina Narrativa on-line, promosso da Viverla tutta
insieme con il portale repubblica.it. Tramite lo spazio interattivo predisposto all’interno del quotidiano on-line, sono state raccolte circa 800 testimonianze di malattia e 2500 risposte ai questionari messi a punto dagli esperti del Laboratorio.
Ne parliamo con Amalia Egle Gentile, referente del Laboratorio di Medicina Narrativa dell’ISS e coordinatrice del Telefono Verde Malattie Rare (TVMR).
Qual è stata l'esperienza del CNMR all'interno di Viverla Tutta
?
Nell’ambito del Laboratorio di Medicina Narrativa, che prevede attività di ricerca e formazione, il Centro Nazionale Malattie Rare ha aderito alla campagna Viverla Tutta
e conseguentemente al Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa. Si è trattato, in un certo senso, di un viaggio tra paesaggi consueti e al tempo stesso nuovi. Il CNMR, infatti, ha una lunga esperienza nella partecipazione e gestione di progetti scientifici con molteplici partner nazionali ed internazionali, ma è la prima volta che collabora ad una campagna di comunicazione esterna. Lo spirito di collaborazione che ha accomunato i diversi partner è stato importante per la riuscita della campagna e perché l’esperienza potesse essere non solo utile ma anche istruttiva e piacevole per tutti noi che vi abbiamo preso parte.
Una campagna non istituzionale, dunque. Come mai?
Uno strumento non usuale per dei ricercatori, direi. È stato coinvolto anche un giornale on-line e media e malattie rare non sono certamente un binomio frequente. Oggi ancor più di ieri, però, la conoscenza di queste patologie passa necessariamente anche per il grande pubblico
. Una campagna veicolata da un quotidiano, sia nella classica veste stampata sia in quella web, si è rivelata un ottimo trampolino di lancio per poter affrontare il tema delle malattie rare e delle malattie croniche, esperite da pazienti e caregiver. È significativo, in tal senso, l’elevato numero di storie e di questionari pervenuto in pochi mesi. Una campagna non solo istituzionale, insomma, può interessare target differenti che forse sarebbe difficile raggiungere in altro modo. E parlare di malattie rare vuol dire far sì, indirettamente, che possa ridursi il ritardo diagnostico, perché il sospetto di malattia rara abbia diritto di esistere quanto prima
. Ma vuol dire anche che le persone possano sentirsi meno sole ed isolate.
Cosa ha guadagnato da questa esperienza il database del Laboratorio di medicina narrativa?
Sicuramente, un arricchimento: ampliare il numero di storie sulle quali condurre indagini epidemiologiche è utile e proficuo. Tuttavia, credo che gli aspetti positivi non si limitino all’incremento del database. Aver promosso la conoscenza di queste patologie nella popolazione, aver creato e rafforzato sinergie e reti tra i partner e averne stimolate con altri soggetti, sono gli strumenti vincenti di questa campagna, per le malattie rare ancor più, forse, che per le croniche. Collaborazioni, presenti e future, che abbiano come requisiti essenziali la chiarezza e la trasparenza. Tutto questo è necessario, per le istituzioni, per i ricercatori, per i professionisti dell’ambito sanitario e sociale, ma soprattutto per i pazienti e le loro famiglie.
Il sito viverlatutta.it e l’indagine di Gfk Eurisko
La campagna Viverla tutta
prosegue con
Si tratta di una piattaforma virtuale e interattiva per la narrazione di sé e dell’esperienza della malattia. Lo scopo è far sì che le storie diventino un patrimonio costruttivo e condiviso fatto di saperi e comportamenti utili per sé e per gli altri.
Il debutto in rete del nuovo portale è stato anche occasione per la presentazione dei risultati dell’indagine di Gfk Eurisko Gli italiani e il coraggio di viverla tutta
, che ha fotografato i bisogni di salute in Italia oggi, a partire da un campione di 2.134 individui rappresentativo della popolazione italiana dai 18 anni in su.
Il 26% dei partecipanti all’indagine, è emerso, soffre o ha sofferto di almeno una malattia cronica/rara. L’86% del campione ritiene che parlare/condividere con qualcuno l’esperienza di malattia sia importante. Ciò serve a superare i momenti di angoscia, sfogare la rabbia, sentirsi meno soli, trovare un senso positivo all’esperienza di malattia. Raccontare la propria esperienza di malattia attraverso uno spazio web, in particolare, è percepito come una possibilità di aiuto e conforto da quasi la metà degli intervistati.