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All’ISS il Primo Congresso Internazionale “Narrative Medicine and Rare Diseases”
ISS 1° Giugno 2012
L’appuntamento annuale che il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) promuove dal 2009 in tema di Medicina Narrativa e Malattie Rare quest’anno si amplia fino ad assumere un respiro internazionale: il 4 Giugno 2012 l’Istituto Superiore di Sanità ospiterà infatti il First International Congress Narrative Medicine and rare Diseases
(Aula Pocchiari, ore 9). Sarà l’occasione per un confronto tra esperti e personalità di fama mondiale e per una riflessione approfondita sulle tematiche proprie della branca pluridisciplinare nota come Medicina Narrativa, dal punto di vista teorico e delle applicazioni pratiche. Il Comitato Scientifico è composto da nomi illustri tra cui Rita Charon, docente di Medicina Clinica e Direttore del Program in Narrative Medicine
presso il College of Physicians and Surgeons della Columbia University di New York, ritenuta la fondatrice della Narrative-Based Medicine.
La realtà delle malattie rare – spiega Domenica Taruscio, Direttore del CNMR - spesso chiude pazienti e familiari in un cerchio di isolamento e avvolge gli operatori in un manto di impotenza. La medicina narrativa può contribuire ad uscire da questa empasse in quanto fornisce strumenti utili in ogni campo della medicina, ancor di più nelle malattie rare
.
I lavori saranno aperti dal Presidente dell’ISS Enrico Garaci assieme a Domenica Taruscio e all’oncologo Gianni Bonadonna, presidente della Fondazione Michelangelo di Milano. La lettura magistrale che seguirà è affidata a Brian Hurwitz, considerato tra i fondatori della Medicina Narrativa, direttore del Centro di umanizzazione delle cure del King's College di Londra. La sua lecture, dal titolo Watching & walking the streets of Georgian London. James Parkinson & the art of observation, intende ripercorrere le intuizioni e la straordinaria capacità osservativa del medico, farmacista nonché paleontologo e geologo inglese da cui prende il nome la patologia degenerativa del sistema nervoso nota appunto come morbo di Parkinson (quella paralisi agitante
che lui per primo descrisse nel 1817 nel saggio Essay on the Shaking Palsy
).
La scrittrice e poetessa Elaine Benton offrirà poi una testimonianza in prima persona del valore terapeutico della scrittura (Writing as therapy) e Roberto Lala, responsabile del reparto di Endocrinologia dell'Ospedale Infantile Regina Margherita Sant'Anna di Torino, focalizzerà l’attenzione sull’empowerment dei pazienti in età pediatrica. Ivana Golubović, docente del Dipartimento di Letteratura comparata e Teoria letteraria dell’Università di Belgrado, proporrà un modello alternativo di apprendimento nel campo delle malattie rare a partire dal dramma Gli Spettri
di Ibsen.
La terza sessione sarà aperta da Federica Frediani dell’Università della Svizzera italiana di Lugano, che illustrerà le rappresentazioni del tumore al seno nel cinema e nella letteratura; Angela Prioletta esaminerà poi il valore dell’approccio narrativo nella relazione di cura con i malati di talassemia ed Elisa Picco racconterà un progetto del Centro di coordinamento interregionale Malattie Rare di Piemonte e Valle d’Aosta. La Sessione Poster, poi, sarà presentata da Amalia Egle Gentile ed Ilaria Luzi del Centro Nazionale Malattie Rare.
Il Convegno si rivolge ai professionisti che operano nella rete sociosanitaria nazionale e internazionale – medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali, educatori, logopedisti, fisioterapisti studenti e operatori non specializzati che lavorano nel campo delle malattie rare e, più in generale, interessati alla Medicina Narrativa – e in modo particolare alle persone affette da patologie rare e alle famiglie.
La Medicina Narrativa
Nell’ambito degli attuali modelli di medicina patient oriented
, la Medicina Narrativa rappresenta un tramite di relazione tra i professionisti della cura e i pazienti, contribuendo a migliorare la qualità delle cure prestate, l’aderenza alla terapia e la qualità di vita del malato.
La Narrative-Based Medicine mira a incontrare il bisogno di condivisione proprio di chi vive una condizione di malattia e dei suoi familiari, facendo luce sul vissuto del paziente e sulla sua relazione con il medico e l’operatore sanitario e mettendo dunque la persona al centro della relazione di cura. La Medicina Narrativa pone attenzione alle storie di malattia come modo per ri-collocare e comprendere le persone nel proprio specifico contesto, mettendo a fuoco, oltre che i loro bisogni, anche nuove strategie di intervento.
Sala Stampa
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