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Cs n° 4/2011 - Ribalta d'autore per le malattie rare
ISS 1/03/2011
• L’Istituto Superiore di Sanità, grazie a un finanziamento del Ministero della Salute, promuove un progetto di sensibilizzazione sul tema con uno spettacolo e un libro. L’iniziativa è realizzata con in collaborazione con il MIUR per trasferire nella scuola la problematica e favorire l’integrazione.
• Hanno offerto sostegno la Fondazione Roma e l’Università San Raffaele - Roma con il finanziamento di un programma di ricerca sui Micro-RNA, una borsa di studio per l’informazione ai pazienti e dieci corsi di laurea gratuiti riservati a studenti colpiti da patologie rare.
• Spettacolo e borsa di studio sono dedicati ad Alessandra Bisceglia, una giovane giornalista scomparsa due anni fa.
• Nel volume una breve testimonianza inedita dello scrittore Erri De Luca.
Dall’esperienza del laboratorio di medicina narrativa del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS nascono Controvento
, un volume edito a cura dell’Istituto Superiore di Sanità che raccoglie nove testimonianze di malattia, e l’omonimo spettacolo, liberamente ispirato alle storie vere dei malati e in programma al teatro Sala Umberto di Roma il prossimo 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Un libro e uno spettacolo, inseriti nel più ampio progetto Sulle Ali di Pegaso
realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, per parlare delle malattie rare e sensibilizzare le istituzioni affinché queste patologie diventino una priorità in sanità e nella ricerca, ma non solo.
Grazie alla collaborazione del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, volume e spettacolo approderanno infatti nelle scuole per trasferire all’interno delle aule il tema malattie rare
, stimolando la creatività degli alunni su questa complessa problematica e favorendo alcuni pilastri dell’educazione alla convivenza civile, quali l’integrazione e la comprensione del diverso
.
A sostenere l’iniziativa è l’Università telematica San Raffaele - Roma, che ha contribuito con una borsa di studio dedicata ad Alessandra Bisceglia (una giovane giornalista Rai scomparsa a soli 28 anni per una rara malformazione vascolare e alla quale si è deciso di dedicare lo spettacolo), e dieci corsi di laurea gratuiti per studenti colpiti da queste patologie. Per la ricerca scientifica la Fondazione Roma interviene poi con il cofinanziamento, insieme allo stesso ISS, di un progetto di ricerca sul ruolo dei microRna nelle malattie rare.
Le malattie rare sono malate di incomunicabilità. Spesso difficili da spiegare, fanno parte di un universo complesso di patologie sottodiagnosticate e, a volte, senza terapia – spiega Enrico Garaci, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità - . Promuovere, attraverso questo progetto, l’informazione e la sensibilizzazione su di esse significa certamente sostenere l’attività di ricerca e monitoraggio che è il nostro primario compito. Ma significa soprattutto coinvolgere e responsabilizzare tutti, dalle istituzioni ai cittadini, a collaborare, come hanno già fatto l’Università San Raffaele-Roma e la Fondazione Roma Terzo settore, traducendo in un sostegno concreto l’appello che i malati, raccontando le loro storie nel libro e sulla scena, rivolgono alla società intera
.
Cuore del progetto è lo spettacolo Controvento. Sei autori teatrali raccontano le malattie rare, atteso al teatro Sala Umberto di Roma il 28 febbraio in concomitanza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Si tratta di un allestimento che, su regia di Paolo Triestino, cuce insieme sei atti unici scritti appositamente da sei autori contemporanei - Gianni Clementi, Simone Cristicchi, Edoardo Erba, Vittorio Franceschi, l’irlandese Gina Moxley e Spiro Scimone – e ispirati a storie vere e testimonianze dirette.
Lo spettacolo, infatti, nasce e si intreccia con la stesura del volume Controvento. I malati rari raccontano solitudine e coraggio, di Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell’ISS, e di Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, che ha curato le schede tecniche sulle malattie pubblicate in appendice ad ogni singola storia.
Questo libro raccoglie nove racconti ispirati alle esperienze di altrettanti malati, frutto di incontri/interviste che hanno posto i pazienti in condizione di essere co-autori delle loro stesse biografie. I racconti sono preceduti da una testimonianza inedita di Erri De Luca che ha regalato ai malati una sua riflessione sul rapporto tra il dolore e la scrittura.
Testimonial della serata per l’Istituto Superiore di Sanità è Eleonora Daniele, conduttrice Rai di Unomattina, che presenta il videoclip in omaggio ad Alessandra Bisceglia e introduce lo spettacolo.
Le storie descritte sia nello spettacolo che nel libro – spiega ancora il Presidente -, pur raccontando una malattia, parlano del vissuto dei pazienti e quindi sono riferite alla condizione dell’essere colpiti da una malattia rara. Le malattie rare sono migliaia e abbiamo cercato, raccontandone alcune, di spiegare i tratti che le caratterizzano, i problemi che le accomunano, al fine di individuare quali siano i nodi da sciogliere, le barriere fisiche e psicologiche da abbattere. Un lavoro che abbiamo fatto fianco a fianco con le Associazioni dei malati e con i malati stessi, che generosamente hanno aperto le porte delle loro emozioni, così da offrirci gli strumenti per creare, proprio attraverso la medicina narrativa e la scena, un’empatia nei confronti di tutti i malati di tutte le patologie
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