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Malattie rare, la ‘narrativa’ terapeutica
Migliorare la qualità di vita dei pazienti raccontandone la malattia. Si chiama medicina narrativa ed è l’ultimo, originale, progetto del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS. Un vero e proprio archivio, da riempire tramite il
Le esperienze di malattia – si legge sul sito del CNMR - sono sempre parte di un 'progetto di vita'; raccoglierle e confrontarle rende possibile la costruzione di percorsi davvero condivisi. Mettersi in ascolto di storie, riservare spazi perchè chi vuole prenda parola, anche senza conoscere metodi e aver frequentato corsi di empowerment, significa costruire percorsi di partecipazione
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Raccontare la propria malattia (quella dei familiari o degli assistiti) è, in altre aprole, un modo per collocare le persone nel loro individuale contesto, riuscendo così a focalizzare l’attenzione sui loro bisogni e consentendo ai medici un approccio più efficace e vicino ai malati stessi. Il progetto, scaturito nel seno del progetto europeo Nephird (Network of public health institutions on rare diseases), ha lo scopo di giungere a costruire una epidemiologia dei bisogni, delle aspettative e delle risorse di pazienti affetti da malattie rare
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Sala Stampa
pres News