Giornata mondiale Sindrome di Down, 53 centri di assistenza clinica censiti dalla mappatura Iss

Sono 53 i centri di assistenza clinica per le persone con Sindrome di Down che hanno aderito al censimento lanciato dall’Iss nell’ambito del Progetto Sindrome di Down, che ha l’obiettivo di orientare le persone verso centri competenti e di creare una rete tra gli operatori sanitari in modo da facilitare la continuità nell’assistenza alle persone che vivono questa condizione e alle loro famiglie. Lo ricordano gli esperti dell’Istituto in occasione della Giornata Mondiale dedicata a questa condizione.

Al link https://mappacentrisindromedidown.iss.it/ è possibile trovare il centro più vicino tra quelli censiti con alcuni dettagli sulle caratteristiche e i contatti (I centri pubblicati sul sito sono quelli che hanno inviato tutta la documentazione richiesta). In base allo stato attuale del censimento risulta che i pazienti seguiti nei centri clinici pediatrici sono circa 4427 mentre gli adulti 2138, per un totale di 6565. Dei centri censiti 45 sono pediatrici e 31 sono geriatrici, i centri pediatrici che hanno più di 100 pazienti sono 14, i centri geriatrici che hanno più di 100 pazienti sono 9. Sono 24 i centri censiti in Italia che fanno assistenza sia geriatrica che pediatrica.

L’iniziativa è aperta a tutti i centri, per chi non avesse ancora aderito e volesse farlo può scrivere a ProgettoSindromeDown@iss.it.

“Il primo scopo del progetto - spiega Marco Silano, direttore del dipartimento di Malattie cardiovascolari, endocrino-metaboliche e invecchiamento è fornire alle persone con Sindrome di Down, e ai loro caregivers, una mappa aggiornata e precisa dell'assistenza specialistica che possono trovare sul territorio regionale e nazionale. Infatti, accanto ai centri, abbiamo indicato anche tutte le attività assistenziali che vengono fornite e di cui spesso le persone non sono a conoscenza. Ad esempio, se si vuole trovare una struttura di Cardiologia, specializzata per l’assistenza alle persone con la Sindrome, c’è la mappa di tutte le cardiologie a livello nazionale e dei centri che hanno dichiarato di essere specializzati in questo tipo di assistenza. Per la mappatura abbiamo coinvolto le associazioni dei familiari di persone con Sindrome di Down, le associazioni scientifiche e alcuni centri di riferimento con cui abbiamo verificato la scheda di raccolta delle informazioni”.