Il progetto Hope4Kids – Cure palliative oncologiche olistiche per i bambini europei

L’iniziativa congiunta Hope4Kids – Cure palliative oncologiche olistiche per i bambini europei mira a rafforzare e armonizzare le cure palliative pediatriche (PPC) in tutta Europa rivolgendosi a tutti i minori affetti da patologie potenzialmente inguaribili o limitanti l’aspettativa di vita.

In tutta Europa, molti bambini convivono con patologie croniche gravi, complesse o rare che incidono significativamente sul loro benessere e, in molti casi, possono ridurne la sopravvivenza. Le cure palliative pediatriche (PPC) non si limitano alla fase di fine vita: rappresentano un approccio attivo e olistico che può essere avviato fin dal momento della diagnosi, indipendentemente dal tipo o dallo stadio della malattia, e parallelamente a trattamenti specifici o finalizzati al prolungamento della sopravvivenza. L’obiettivo delle PPC è prevenire e alleviare la sofferenza attraverso una gestione efficace del dolore e di altri sintomi gravosi, oltre a garantire supporto psicologico, sociale e spirituale ai minori e alle loro famiglie.

L’accesso ai servizi specialistici di PPC in Europa rimane tuttavia disomogeneo, e tali interventi vengono spesso integrati in modo tardivo o non adeguato nei percorsi assistenziali pediatrici di routine. Di conseguenza, i pazienti, le loro famiglie e caregiver ricevono frequentemente un’assistenza non uniforme. Hope4Kids risponde a queste criticità attraverso un approccio globale e coordinato. Tra i principali risultati attesi figurano: la mappatura dei sistemi di cure palliative pediatriche nei diversi Paesi europei; lo sviluppo di linee guida armonizzate e basate sulle evidenze; l’implementazione e la valutazione di quattro interventi pilota in oltre 17 siti di studio; nonché la realizzazione di programmi di istruzione e formazione rivolti a professionisti sanitari, genitori e caregiver informali, inclusi gli insegnanti. Il progetto promuoverà inoltre la creazione di una rete europea di professionisti delle PPC e la collaborazione con altre iniziative europee affini.

Il progetto Hope4Kids ha una durata di quattro anni ed è coordinato dal Princess Máxima Center for Pediatric Oncology nei Paesi Bassi. L’iniziativa si fonda sulla cooperazione di oltre 50 partner e più di 70 organizzazioni provenienti da 23 Paesi europei, fra cui anche l'Iss. Attraverso questa collaborazione, Hope4Kids mira a ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure, nella qualità dell’assistenza e nella loro integrazione nei sistemi sanitari. In ultima analisi, l’obiettivo di Hope4Kids è garantire a ogni bambino e a ogni famiglia un accesso tempestivo a cure palliative pediatriche di elevata qualità, rafforzando l’attuazione concreta del diritto alla cura e riducendo le disparità esistenti tra i sistemi sanitari.