Medicina narrativa
L’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), da più di quindici anni, è volto a promuovere in sanità l’uso della medicina narrativa, in particolare nell’ambito di patologie complesse come le malattie rare (Gentile et al., 2009, 2015; Luzi et al., 2013; De Santis et al. 2015).
La medicina narrativa può essere uno strumento utile in quanto offre l’opportunità di pensare e affrontare le malattie non esclusivamente in termini di “disease” (ovvero come conoscenze cliniche del professionista sulla malattia), ma anche come “illness” (vissuto soggettivo del paziente sulla malattia) e “sickness” (percezione sociale della malattia) ed è attuale l’interesse della comunità scientifica perla medicina narrativa [Launer, Wohlmann, 2023].
Nel 2015, l’ISS ha elaborato tramite Conferenza di Consenso e pubblicato le Linee di Indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico assistenziale per le malattie croniche e rare[ISS, 2015]indirizzate a operatori della salute impegnati in ambito sanitario, sociale e socio-sanitario.In tale documento sono presenti le Raccomandazioni relative a definizione, metodologie/strumenti e ambiti/contesti per l’utilizzo della Medicina Narrativa (unitamente a formazione e ricerca).
Come descritto nelle suddette Linee di Indirizzo, “con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura” (ISS, 2015).