TEMA

Malattie neurologiche

Malattie neurodegenerative e demenze

La degenerazione delle cellule nervose è alla base di molte malattie neurologiche di notevole impatto sulla salute pubblica in termini di persone colpite, disabilità, complessità di gestione della malattia, necessità di cure.

Spesso, come nella malattia di Alzheimer, nella malattia di Parkinson, nella sclerosi laterale amiotrofica, nelle malattie da prioni, le cause e i meccanismi che provocano le malattie sono complessi e le possibilità di prevenzione e cura sono ancora delle sfide.

Gli studi che si svolgono all'Istituto Superiore di Sanità (ISS) hanno l'obiettivo di promuovere una ricerca scientifica che si traduca in azioni di prevenzione, di diagnosi tempestiva, di cure appropriate e di percorsi di riabilitazione innovativi.



Differenze di genere e salute nei caregiver familiari

Studio pilota: “Differenze di genere nello stato di salute di due popolazioni di Caregiver familiari”, approvato dal Comitato Etico ISS il 28/06/2021.

Con il termine "Caregiver" familiari si intendono tutti i familiari che, in maniera gratuita e continuativa nel tempo, si prendono cura di un loro congiunto malato e/o disabile non autosufficiente. In Italia non si ha un dato ufficiale sul loro numero, ma una indagine multiscopo su campione dell’ISTAT, nel 2018 ha riportato una percentuale pari a circa l’8% della popolazione nazionale. Così come nel resto del mondo, anche in Italia è la donna ad assumersi maggiormente il ruolo di Caregiver familiare (fino a circa il 75%). Di solito sono donne di età compresa tra 45 e 64 anni, che svolgono anche un lavoro fuori casa o che nella maggioranza dei casi hanno abbandonato la propria attività lavorativa per dedicarsi, a tempo pieno, alla cura.

Il Centro di Riferimento per la Medicina di Genere, sta effettuando, nel biennio 2021-2022, uno studio pilota dal titolo: “Differenze di genere nello stato di salute di due popolazioni di Caregiver familiari”, con l’obiettivo principale di ricercare: 

  • se il ruolo di Caregiver familiare possa, in alcuni casi, far aumentare il rischio di sviluppare determinate patologie rispetto alla popolazione generale 
  • se esistano differenze genere-specifiche

A tal fine, è in corso il reclutamento dei Caregiver familiari tramite le associazioni di pazienti e loro familiari e i centri medici partecipanti allo studio, su tutto il territorio nazionale. Ai Caregiver familiari viene chiesto di compilare un questionario on line volto a misurare alcuni determinanti di salute sia mentale (depressione, ansia, stress) che fisica (percezione dello stato di salute e dati soggettivi riguardanti la presenza di determinate patologie da quando è iniziata l’attività di cura). I Caregiver familiari che rientrano nel criterio di inclusione di questo studio pilota, sono coloro che si prendono cura di familiari con demenza e/o malattia di Alzheimer o di familiari con disturbo del neurosviluppo e/o autismo.  

I risultati attesi dallo studio pilota sono:

  • valutazione dello stato di salute dei Caregiver familiari appartenenti ai due gruppi: demenze/ Alzheimer e disturbi del neurosviluppo/autismo e differenze fra loro e rispetto alla popolazione generale
  • valutazione delle differenze genere-specifiche sullo stato di salute dei due gruppi di Caregiver familiari
  • comunicazione dei risultati dello studio ai decisori delle politiche socio-sanitarie regionali, al fine di prevedere in futuro percorsi sanitari standardizzati che tengano conto dei potenziali rischi collegati alla figura del “Caregiver” e anche al fine di poter dare indicazioni utili alla creazione di percorsi di prevenzione ad hoc

 


Dipartimenti/Centri/Servizi

Centro di riferimento per la medicina di genere

Target

Operatore Sanitario Operatore dell'informazione

Tematica

Genere e salute Fisiologia, patologia Malattie neurodegenerative demenze Salute Mentale