FAIRifying sensitive data: Technical, legal and practical considerations in the biomedical field
Concorso letterario, artistico e musicale "IL VOLO DI PEGASO” 3 Allegati
Centro nazionale malattie rare
Controllo Esterno di Qualità dei Test Genetici (CEQ) 10 Allegati
Controllo Esterno di Qualità: l’importanza per il cittadino
International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data
Training for patient representatives and advocates on leadership and communication skills
Registro Nazionale Malattie Rare 3 Allegati
International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of data
Quality assurance, variant interpretation and data management in the Next Generation Sequencing diagnostics era
Telefono Verde Malattie Rare 5 Allegati
Controllo Esterno di Qualità dei test genetici: risultati del XV e XVI turno
MEDICINA e ARTE. I colori della vita attraverso il concorso “Il Volo di Pegaso”
Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases
Rete nazionale dei tumori rari (RNTR)
CLOSER - Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and Europe Regions
RARECAREnet - Information Network for Rare Cancer
International course Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases 4 Allegati
Progetto RegistRare: sviluppo di una piattaforma nazionale per sostenere la creazione di registri di malattie rare
RASopatie
European Reference Networks for rare diseases (ERN) 1 Allegati
Progetto CCM 2017 Prevenzione e sorveglianza delle malformazioni congenite 5 Allegati
Screening neonatale 4 Allegati
Registro Nazionale Malformazioni Congenite
Acido folico e folati 1 Allegati
Registro Nazionale Malattie Rare: dal 2001 ad oggi
Progetto CCM 2018 Sordità infantile e patologie oculari congenite. Analisi dell'efficacia ed efficienza dei protocolli di screening uditivo e visivo neonatale
Come ricevere l'esenzione per una malattia rara
Prevenzione primaria delle Malformazioni Congenite 5 Allegati
Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC)
Malattie rare in Italia: normativa di riferimento 1 Allegati
ICORD - International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs
EJP-RD - European Joint Programme on Rare Diseases
UDNI - Undiagnosed Diseases Network International
IRDiRC - Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare
UDNP - UnDiagnosed Network Program Italy
International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data 1 Allegati
Servizio "Cerca contatti" 1 Allegati
Open day sulle malattie rare
Uso e contesti applicativi delle linee di indirizzo per lutilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo
Istituzione della Rete Nazionale Malattie Rare 5 Allegati
Laboratorio di Health Humanities
Come registrarsi nella banca dati delle Associazioni di Pazienti di Malattia Rara 2 Allegati
