Rapporto ISTISAN 23/26 - Registro Nazionale Malattie Rare: analisi dei dati e attività dei Centri. 6° Rapporto (biennio 2019-2021). Adele Rocchetti, Paola Torreri, Gianluca Ferrari, Marco Silano

Istituto Superiore di Sanità
Registro Nazionale Malattie Rare: analisi dei dati e attività dei Centri. 6° Rapporto (biennio 2019-2021).
Adele Rocchetti, Paola Torreri, Gianluca Ferrari, Marco Silano
2023, 81 p. Rapporti ISTISAN 23/26

Il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) è stato istituito all’Istituto Superiore di Sanità in attuazione dell’articolo 3 del Decreto Ministeriale 279 del 18 maggio 2001. Esso rappresenta uno strumento scientifico e istituzionale con importanti potenzialità, in grado di fornire informazioni utili alla sorveglianza nazionale epidemiologica di queste patologie, alla programmazione sanitaria e al miglioramento della governance della Rete Nazionale Malattie Rare. Il presente rapporto illustra lo stato di avanzamento delle attività del sistema RNMR relativamente al triennio 2019-2021.
Parole chiave: Registro; Malattie rare; Regioni; Dati; Analisi epidemiologiche; Sorveglianza della rete.

Istituto Superiore di Sanità
National Registry of Rare Diseases: analysis of data and activity of the centres. 6th report (data for the 2019-2021 three-year period).
Adele Rocchetti, Paola Torreri, Gianluca Ferrari, Marco Silano
2023, 81 p. Rapporti ISTISAN 23/26 (in Italian)

The National Registry of Rare Diseases (Registro Nazionale Malattie Rare, RNMR) was established at the Istituto Superiore di Sanità (the National Institute of Health in Italy) in implementation of article 3 of Ministerial Decree 279 of 18 May 2001. It represents a scientific and institutional tool capable of providing useful information for national surveillance epidemiology of these diseases, health planning and improvement of the governance of the National Rare Disease Network. This report illustrates the progress of the activities of the RNMR related to the 2019-2021 period.
Key words: Registry; Rare diseases; Regions; Data; Epidemiological analysis; Surveillance