In questo numero: Storie oltre la malattia. Un anno di ‘Raramente’: fare una newsletter così significa per tutti imparare; Donare il sangue per chi ha una malattia rara è un gesto altruistico non scontato; Una vita in fuga dalla luce e dal sole per Francesca Granata, ricercatrice biologa e paziente con protoporfiria eritropoietica, una patologia metabolica rara; Rivoluzionario è il coraggio, l’autobiografia di Arianna Quici, affronta con sensibilità il tema delle malattie rare narrando l'esperienza personale dell'autrice nel convivere con una di queste e nel trasformare una condizione di disagio in una straordinaria opportunità per crescere e vincere nella vita; Malattia IgG4-correlata, gli importanti passi avanti della ricerca all'IRCCS San Raffaele; Una ‘Carta dei bisogni’ per i pazienti con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie polmonari; Il punto degli esperti riuniti per discutere di diagnosi e trattamenti nella giornata dedicata all’ Angiopatia moyamoya.
