RaraMente n. 85

In questo numero: Comunicare nella complessità delle malattie rare in modo efficace non è solo trasmettere informazioni ma prendersi cura, promuovere resilienza, partecipazione e salute nel rapporto tra professionisti sanitari, pazienti e familiari; La storia del Principe Frederik del Lussemburgo, nipote del Gran Duca del Lussemburgo, morto a soli 22 anni per la malattia mitocondriale Polg, riaccende i riflettori sulle malattie mitocondriali, patologie che lasciano poco tempo; Simona, Mimola, la bimba che è nata tre volte; Il sorriso di Elena oltre la malattia, raccontato in un libro Il sorriso di Elena - L'amore è più forte dalla sua mamma Elena Dellepiane; Approvata dall'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) la rimborsabilità del farmaco Asfotase alfa, un passo avanti per tutti i pazienti affetti da Ipofosfatasia (HPP); Nasce la Consulta delle Malattie Neuromuscolari, con l’obiettivo di unificare e dare maggiore visibilità alle realtà associative che supportano i pazienti con malattie neuromuscolari; La musicoterapia ad Alessandria per aiutare contro la depressione post-partum e le malattie rare nei bambini; Al via il Tavolo tecnico per le Linee Guida Nazionali sull'accoglienza delle persone con disabilità in ospedale con il Progetto Disabled Advanced Medical Assistance (D.A.M.A.)