RaraMente n. 87

In questo Numero: Un omaggio alla figura di Papa Francesco, ricordato per la sua vicinanza profonda e sincera alle persone affette da malattie rare. Si sottolinea il suo costante impegno nel riconoscere l'importanza delle Associazioni di pazienti come strumenti di sostegno e condivisione, e la sua capacità di andare oltre le formalità per valorizzare la dignità umana; Ogni anno, il 29 aprile ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare senza Diagnosi. Un’occasione, come sottolinea anche la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), per “fare luce sulle richieste e le problematiche di chi vive in questa situazione di incertezza insostenibile, rischiando di diventare invisibile, e far emergere la necessità di dare un nome alla patologia nel minor tempo possibile. Perché dietro alla malattia c’è una persona che ha una vita da vivere”; Trentamila tulipani per Sofia che da cinque anni combatte contro una condizione rarissima, il gene Ktm2e modificato, di cui sono noti solo 27 casi al mondo; Jenny Narcisi affronta il tema delle malattie rare nel suo secondo libro L'orchidea fantasma e il suo amico pettirosso, attraverso alcuni passaggi fondamentali della sua vita, in un insieme di realtà e fantasia, fatte di mille colori, di cui spesso i bambini hanno bisogno; La Puglia rafforza la rete di assistenza con un nuovo Sportello al Policlinico di Bari per rispondere ai bisogni complessi dei pazienti con malattia rara; Un progetto di inclusione pluripremiato Esplorare per comunicare, nato nel cuore del Municipio III di Roma, all’interno dell’Istituto Comprensivo Piazza Filattiera nell’anno scolastico 2022-2023, per rispondere ai bisogni comunicativi di un alunno con disabilità psicosensoriale complessa. Martedì 6 maggio 2025 si terrà a Roma la presentazione dei risultati del progetto; Si è aperto il Contest Fotografico "RareLives" promosso dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) XI Edizione, che utilizza la forza espressiva delle immagini per dare voce alle persone con malattia rara.