RaraMente n. 93

In questo numero: La Società italiana di medicina fisica e riabilitativa (Simfer) in collaborazione con la Federazione italiana superamento handicap (Fish Ets) ha realizzato un documento informativo, che propone sei semplici ma fondamentali indicazioni pratiche per proteggere le persone con disabilità dagli effetti del caldo intenso. La scheda denominata Fresco è l’acronimo delle seguenti parole: Farmaci, Reidratazione, Esercizio, Segni e sintomi, Clima, Organizzazione. Ogni voce è accompagnata da una breve spiegazione; La presidente Annalisa Scopinaro, Federazione italiana malattie rare (Uniamo), spiega in sintesi il Disegno di Legge n.1430, approvato l’8 luglio del 2025, contenente Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche. Nel documento appaiono ulteriori tutele verso la comunità rara e questo rappresenta un primo passo verso un mondo del lavoro maggiormente inclusivo e un sistema di supporti sociali più solido per queste persone ed i loro caregiver. Entrerà in vigore il 1°gennaio del 2026; La storia di Matilde Dalmasso, 19 anni e un tumore raro. La ragazza ha dato impulso alla ricerca: è ufficialmente partito al Candiolo - Irccs il progetto “Matilde”, un programma di ricerca dedicato ai sarcomi dei tessuti molli con l’obiettivo di individuare farmaci innovativi e più efficaci; Un saggio biografico e un vero racconto di trasformazione sono raccontate nel libro Hai mai pensato di fare Medicina? di Gianluca Pistore, divulgatore scientifico e fondatore dell’Associazione MelanomaDay; Sessant’anni di attività e un futuro ancora tutto da costruire per La Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale; Nasce l’Ambulatorio Diabete Raro al San Raffaele di Milano, un nuovo spazio altamente specializzato dedicato alla presa in carico di bambini e adolescenti affetti da forme rare di diabete non autoimmune, come il leprecaunismo, la Sindrome di Wolfram e altre patologie genetiche o sindromiche; La Joint Action europea Jardin rinnova il proprio impegno a migliorare il coordinamento e la qualità dell’assistenza per le persone con malattie rare e condizioni complesse in Europa, pubblicando Care Pathway Toolkit, che propone un modello di riferimento per l’elaborazione dei “percorsi di cura”, strumenti volti a migliorare il coordinamento e la qualità della presa in carico lungo l’intero continuum assistenziale sia per i professionisti sanitari sia per la comunità dei pazienti.

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Il prossimo numero ritornerà regolarmente nel mese di settembre.

Buone vacanze!