Chi siamo

Il Registro Nazionale Gemelli (RNG) è un progetto di ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) promosso dal Ministero della Salute dal 2001. L’Istituto Superiore di Sanità è l’organo tecnico-scientifico del servizio sanitario nazionale e svolge attività di ricerca e controllo per la tutela della salute pubblica in Italia. I gemelli vengono identificati attraverso la collaborazione con le Anagrafi comunali italiane e invitati ad iscriversi al RNG tramite l’invio postale di una nota informativa, di un modulo di consenso e di un questionario di arruolamento. E’ inoltre possibile iscriversi volontariamente (scrivendo a registro.nazionale.gemelli@iss.it o collegandosi al sito (https://www.iss.it/gemelli-aderire). Il RNG opera da sempre nel rispetto della normativa sul trattamento dei dati personali e tutte le informazioni personali raccolte sono trattate nel rispetto delle disposizioni del Regolamento UE 2016/679, anche detto GDPR, e della normativa italiana riguardante la tutela dei dati personali (D.Lgs. 196/2003 come novellato dal D.Lgs 101/2018). 

Perché si studiano i gemelli 

Ci sono due tipi di gemelli: i gemelli monozigoti (MZ), geneticamente identici, sempre dello stesso sesso e i gemelli dizigoti (DZ) che condividono in media il 50% del patrimonio genetico, al pari di normali fratelli, e possono essere anche di sesso differente.  Sia i MZ che i DZ condividono i fattori della vita intra-uterina, nonché le esposizioni dell’ambiente familiare e domestico nell’infanzia. 

Il metodo gemellare permette di attribuire quanta parte di una certa caratteristica di salute o di malattia in studio dipenda dal patrimonio genetico, dalle esposizioni ambientali e comportamentali condivise all’interno della famiglia, o da quelle individuali. Essenzialmente il metodo gemellare si basa sul confronto delle somiglianze di tale caratteristica di salute o di malattia all’interno delle coppie MZ rispetto a quelle DZ: un’eventuale maggiore somiglianza osservata tra le prime può essere assunta come indice di maggiore influenza genetica. Se invece i gemelli delle coppie MZ non sono più simili tra di loro di quanto lo siano i gemelli delle coppie DZ, è possibile supporre che i geni abbiano poca importanza, e che siano invece i fattori ambientali (es. dieta, fumo, attività fisica, etc.) a spiegare prevalentemente la caratteristica in studio. 

Le conoscenze che derivano dagli studi gemellari sono essenziali per l’elaborazione di nuove ipotesi sulle cause delle malattie, studiare i meccanismi alla base dell’espressione di alcuni tratti complessi e quindi per indirizzare in modo più efficace la prevenzione e il trattamento. Grazie alla disponibilità dei gemelli a partecipare agli studi promossi dal RNG dei gemelli, è possibile, quindi, migliorare le conoscenze sui fattori che contribuiscono allo stato di salute di tutta la popolazione. 

Negli anni successivi, l’arruolamento di nuovi gemelli nel Registro è stato possibile grazie alla collaborazione con le singole Anagrafi comunali. Utilizzando un algoritmo fornito dal RNG, le Anagrafi identificavano, all’interno della popolazione residente, le coppie (triplette o quadruplette) di gemelli e trasmettevano al Registro i dati necessari per poterle contattare e invitarle all’iscrizione, previa sottoscrizione dei moduli di consenso.

Nei primi mesi del 2026 il Registro ha acquisito dal Ministero dell’Interno - Anagrafe Nazionale della Popolazione Residente (ANPR), a seguito di numerose interlocuzioni con gli uffici del DPO dell’ISS e previo parere favorevole del Garante per la protezione dei dati personali, i dati anagrafici e di residenza di circa 400.000 gemelli (appartenenti a coppie, triplette e quadruplette) residenti in Italia. Tale risultato rappresenta un traguardo di particolare rilievo, espressione del riconoscimento da parte del Ministero e delle autorità garanti dell’elevato valore del Registro per le finalità di ricerca epidemiologica e di sanità pubblica.

Inoltre, tale acquisizione rappresenta un rilevante avanzamento strategico per il Registro, in quanto consentirà di incrementare il numero di gemelli iscritti e, conseguentemente, di rafforzare la capacità di condurre studi epidemiologici e clinici statisticamente solidi e metodologicamente robusti, estesi a differenti fasce di età.

Responsabile del Registro Nazionale Gemelli
Dott.ssa Emanuela Medda
Email emanuela.medda@iss.it
Tel. 06 4990 4153