Rapporto ISTISAN 24/20 - Scienza partecipata: un progetto per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. Marta De Santis, Antonella Sanseverino, Rosa Immacolata Romeo, Daniela De Vecchis, Domenica Taruscio

Istituto Superiore di Sanità
Scienza partecipata: un progetto per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare.
Marta De Santis, Antonella Sanseverino, Rosa Immacolata Romeo, Daniela De Vecchis, Domenica Taruscio
2024, iv, 46 p. Rapporti ISTISAN 24/20

Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, avviato nel 2022 dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e ispirato alla citizen science, ha lo scopo di far emergere e condividere idee, soluzioni e tecnologie utili ad affrontare le piccole e grandi sfide di ogni giorno di chi, in modo temporaneo o permanente, si trova a convivere con fragilità o disabilità, allo scopo di migliorarne la qualità di vita. Tale progetto, che ha il suo fondamento nella partecipazione attiva della cittadinanza al processo della conoscenza scientifica, intende coinvolgere persone che, pur non avendo competenze tecnico-scientifiche né curricula accademici, ma spesso una conoscenza empirica delle problematiche in questione, vogliono mettere ingegno e creatività a servizio degli altri. In questo rapporto vengono illustrate le idee progettuali pervenute al Centro Nazionale Malattie Rare, con riferimento alle modalità di partecipazione al bando e alla strutturazione del progetto stesso.
Parole chiave Scienza partecipata; Qualità di vita; Malattie rare; Inclusione

Istituto Superiore di Sanità
Citizen science: a project for the improvement of the quality of life of people with rare diseases.
Marta De Santis, Antonella Sanseverino, Rosa Immacolata Romeo, Daniela De Vecchis, Domenica Taruscio
2024, iv, 46 p. Rapporti ISTISAN 24/20 (in Italian)

The project “Citizen science for improving the quality of life of people with rare diseases”, launched in 2022 by the National Centre for Rare Diseases of the Istituto Superiore di Sanità (the National Institute of Health in Italy) and inspired by citizen science, aims at bringing out and sharing ideas, solutions and technologies useful for tackling small and big everyday challenges of those who, temporarily or permanently, live with frailty or disability, in order to improve their quality of life. This project, which has its foundation in the active participation of citizens in the process of scientific knowledge, intends to involve people who often have an empirical knowledge of the issues in question, despite not having technical-scientific skills or academic curricula, and they want to put their ingenuity and creativity at the service of others. This report illustrates the project ideas received by the National Centre for Rare Diseases, with reference to how to participate in the call and how the project is structured.
Key words: Citizen science; Quality of life; Rare diseases; Inclusion