Parkinson
Indagine nazionale sulle condizioni sociali ed economiche delle persone con malattia di Parkinson e dei loro familiari
Il tema dell’assistenza delle persone con malattia di Parkinson (MP) richiede un approccio integrato e multidisciplinare, che coinvolge numerosi professionisti sanitari e sociosanitari, e che pone al centro il soddisfacimento dei bisogni della persona lungo l’intero decorso della malattia. Tale attività deve essere modulata in relazione alle diverse fasi di malattia, con interventi calibrati sui bisogni assistenziali della persona coerentemente alla evoluzione clinica. Accanto alle figure professionali coinvolte nel percorso di cura, un ruolo di primaria importanza è svolto dai caregiver, spesso rappresentati da familiari, che garantiscono supporto sia negli aspetti pratici legati alla gestione della malattia e alle attività della vita quotidiana, sia sul piano emotivo e relazionale, contribuendo in modo significativo al benessere complessivo della persona assistita.
La conoscenza delle condizioni sociali ed economiche delle persone con MP e dei loro familiari rappresenta un elemento fondamentale in termini di sanità pubblica e programmazione assistenziale, in quanto consente di definire politiche e interventi mirati, a livello nazionale e locale, nonché di ottimizzare la presa in carico individuale nella pratica clinica, in relazione all’evoluzione della malattia.
L’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con Confederazione Parkinson Italia, una rete nazionale delle associazioni che unisce persone con malattia di Parkinson, familiari e caregiver per la promozione della salute e dei servizi alla persona, condurrà un’indagine su un campione di circa 5.000 persone con malattia di Parkinson, istituzionalizzati e non, e 5000 familiari, stratificati per tutte le regioni e PA e per gravità di malattia.
L’obiettivo dell’indagine è quello di profilare la diade persona con MP - caregiver a livello nazionale, di indagare i costi annessi alla malattia, di rappresentare l’assistenza fornita, e di conoscere la fruizione dei servizi territoriali.
Questi dati saranno utilizzati per supportare la definizione di PDTA regionali e locali, nelle diverse realtà assistenziali, e i contenuti della formazione indirizzata al personale sanitario e sociosanitario coinvolto nella presa in carico e nell’assistenza delle persone con MP e ai loro caregiver. Inoltre, sarà possibile stimare i costi diretti ed indiretti della malattia, per la prima volta, su base nazionale.
La durata dello studio è di 12 mesi.
