Scienza partecipata: la scuola diventa protagonista dell’inclusione

Pubblicato 12/10/2026 - Modificato 12/10/2026

Come si può contribuire a migliorare la vita delle persone con una malattia rara? Anche partendo dai banchi di scuola.

È questo l'obiettivo di “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare - Edizione Scuola”, un progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e ispirato ai principi della Citizen Science, che promuove il coinvolgimento diretto dei cittadini nella produzione di conoscenza e di soluzioni per la comunità.

L'iniziativa coinvolge studenti e studentesse, docenti e famiglie in un percorso dedicato alle malattie rare, alla disabilità e all'inclusione sociale. Attraverso attività laboratoriali, momenti di confronto e riflessione condivisa, i partecipanti sono invitati a osservare la realtà che li circonda, individuare ostacoli e proporre idee concrete per rendere la vita quotidiana più accessibile e inclusiva.

Le proposte dei ragazzi non rimangono semplici esercizi scolastici: possono diventare spunti utili per migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con una disabilità o si trovano in situazioni di fragilità, contribuendo alla costruzione di comunità più accoglienti e partecipative.

Il percorso si articola in quattro incontri, durante i quali vengono approfonditi i temi delle malattie rare, delle risorse disponibili per le persone e le famiglie, delle esperienze di scienza partecipata e della progettazione condivisa. Le classi sono poi accompagnate nella realizzazione e presentazione dei propri elaborati e delle soluzioni ideate.

Il progetto è realizzato in collaborazione con UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, Centro Studi KOS, Lega del Filo d'Oro e Università degli Studi di Catania.

Sul sito www.scienzapartecipata.it è possibile consultare le idee e i progetti realizzati dalle scuole, conoscere le attività in corso e scoprire come partecipare alle prossime iniziative. Per maggiori informazioni è possibile scrivere a scienzapartecipata@iss.it oppure contattare il Telefono Verde Malattie Rare al numero gratuito 800 89 69 49, attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00.

Progetto Indipendenti a scuola