Piattaforma "La Rete Italiana delle atassie pediatriche"
Progetto Atassie pediatriche e Salute pubblica: studi epidemiologici e registro di malattia, caratterizzazione di determinanti genetici ed implementazione di protocolli per la diagnosi, la gestione e la riabilitazione usando tecnologie a basso costo e accessibili a tutti
Progetto finanziato dal Ministero della Salute
Perché questo progetto?
Il progetto nasce con lo scopo di acquisire nuove conoscenze e di migliorare la diagnosi e la cura delle Atassie pediatriche.
Come si sviluppa il progetto?
Il progetto si sviluppa attraverso la costituzione di:
- un portale dedicato alle atassie pediatriche
- una mappa online, accessibile tramite il portale, delle strutture che si occupano di atassie pediatriche
- un registro di patologia
Il Portale
Il portale Atassie pediatriche ha lo scopo di rendere disponibili ai professionisti ed alle famiglie informazioni generali sulle atassie pediatriche e sulle strutture territoriali che si occupano di questo gruppo di patologie.
La Mappa online delle strutture
La mappa riporta le strutture che, sul territorio nazionale, si occupano di atassie pediatriche, come centri per l’analisi genetica, centri clinici, centri riabilitativi.
Le strutture sono suddivise nelle aree di Nord, Centro e Sud-Italia.
Per ogni centro vengono specificate le attività che la struttura effettua:
- test molecolari per la diagnosi
- esami clinici e strumentali
- riabilitazione neuromotoria
Vengono, inoltre, riportate informazioni generali sulla struttura:
- indirizzo
- sito web
- e specifiche sui referenti per le sindromi atassiche:
- nome
- telefono
link alla piattaforma web
