La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si celebra anche quest’anno il 28 febbraio con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle condizioni di vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. Le malattie rare sono patologie spesso gravi, croniche e degenerative, che colpiscono un numero limitato di persone ma che, nel loro insieme, coinvolgono milioni di cittadini in tutto il mondo.
La Giornata mira a richiamare l’attenzione delle istituzioni, della comunità scientifica e dell’opinione pubblica sulla necessità di garantire diagnosi tempestive, cure adeguate, accesso ai trattamenti e sostegno sociale. Essa promuove inoltre il riconoscimento dei diritti dei pazienti, contrastando l’isolamento, le disuguaglianze e le difficoltà legate alla scarsità di risorse e di ricerca. Un aspetto centrale della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, finalizzata a rendere visibili realtà spesso ignorate o poco conosciute. Attraverso campagne informative, eventi, testimonianze e iniziative nelle scuole e nelle istituzioni, questa giornata contribuisce a diffondere una maggiore conoscenza delle malattie rare, a superare pregiudizi e a promuovere una cultura della solidarietà. La consapevolezza è uno strumento fondamentale per favorire l’inclusione sociale dei pazienti e per stimolare un maggiore impegno politico e sanitario nella ricerca e nell’accesso alle cure.
Rare Disease Day rappresenta quindi un momento di impegno collettivo per affermare il diritto alla salute e all’inclusione, favorendo politiche sanitarie più eque e solidali a livello nazionale e internazionale. Il 19 febbraio 2026 all’Istituto Superiore di Sanità a Roma si terrà un evento dedicato a “Arte e Scienza”, nel quale creatività e ricerca scientifica si incontrano per esplorare connessioni tra discipline artistiche e scientifiche, in particolare nell’ambito della promozione della salute. L’iniziativa è inserita nel contesto delle attività del Laboratorio di Health Humanities e punta a coinvolgere ricercatori, giovani e pubblico per riflettere su come arte e scienza possano dialogare e arricchirsi reciprocamente nella comprensione e comunicazione di temi complessi come le malattie rare e la salute pubblica.
Bibliogafia
Rare Disease Day.
UNIAMO. Federazione Italiana Malattie Rare.
Malattierare.gov.it. Insieme nel mondo delle malattie rare.
