Come registrarsi nella banca dati delle Associazioni di Pazienti di Malattia Rara

Il Centro Nazionale Malattie Rare ha realizzato un data base delle Associazioni di pazienti di malattia rara consultabile on-line.


Si possono registrare alla banca dati Federazioni (registrate come tali da statuto) e Associazioni di pazienti di malattia rara.
Per registrarsi è necessario compilare:

LA SCHEDA INFORMATIVA
(Federazione/Associazione)

E' indispensabile compilare tutti i campi obbligatori della Scheda.
Le schede incomplete non verrano accettate.

LO STATUTO

Lo Statuto deve essere conforme all’originale depositato con gli estremi di registrazione visibili.
Non verranno presi in considerazione documenti in cui non siano visibili timbri e firme depositate.

MODALITA' DI INVIO

La suddetta documentazione può essere inviata al Centro Nazionale Malattie Rare a scelta tra le seguenti modalità:
- tramite fax al numero: 06 - 49904411
- tramite e-mail all'indirizzo siapmr@iss.it
- tramite posta al seguente indirizzo:

Dr.ssa Domenica Taruscio
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma