TEMA

Malattie rare

Malattie rare

Le malattie rare sono un cospicuo ed eterogeneo gruppo di patologie umane (circa 7.000-8.000) definite tali per la loro bassa diffusione nella popolazione (colpiscono non oltre 5 per 10.000 abitanti nell'Unione Europea). Nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante e coinvolgono milioni di persone in tutto il mondo.

Circa l'80% dei casi è di origine genetica, per il restante 20% si tratta di malattie multifattoriali derivate, oltre che da una suscettibilità individuale, anche da altri fattori (ad esempio, alcuni fattori ambientali, alimentari) oppure dall'interazione tra cause genetiche e ambientali. Esiste una grande differenza rispetto all'età in cui compaiono, alcune possono manifestarsi in fase prenatale, altre alla nascita o durante l'infanzia, altre ancora in età adulta. Nonostante la loro numerosità ed eterogeneità, le malattie rare sono accomunate da diversi aspetti che includono: la difficoltà per il malato a ottenere una diagnosi appropriata e rapida, la rara disponibilità di cure risolutive, l'andamento della malattia spesso cronico-invalidante, il peso individuale, familiare e sociale rilevante.

Nonostante i numerosi progressi, la ricerca scientifica va ulteriormente incentivata per comprendere i meccanismi alla base delle malattie rare e sviluppare nuovi approcci diagnostici e terapeutici.

In Italia, dal 2001 sono stati istituiti:

  • Rete nazionale dedicata alla prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare
  • Registro nazionale malattie rare presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
  • Elenco di malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli essenziali di assistenza - LEA (DM 279/2001 e DPCM del 12 gennaio 2017)


null Concorso letterario, artistico e musicale "IL VOLO DI PEGASO”

Il Concorso letterario, artistico e musicale "Il Volo di Pegaso”, ideato e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha un duplice obiettivo:

  • fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti
  • promuovere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione della salute

Ogni edizione ha un tema specifico. Il TEMA della XIII edizione de "Il Volo di Pegaso” è "I COLORI DELLA VITA" prendendo in considerazione il significato simbolico del colore, la sinestesia tra il colore e le rispettive arti, il colore come emozione che spazia da un polo positivo ad uno negativo, abbracciando la complessità dei vissuti che attraversano ogni esistenza.

Nove sono le SEZIONI:

  • Arti LETTERARIE: narrativa e poesia
  • Arti VISIVE: disegno, pittura, scultura, fotografia, arte digitale
  • MUSICA: composizione musicale e interpretazione musicale

Categorie, criteri di ammissione e selezione, unitamente a modalità di selezione e promozione, sono presenti nel Bando di Concorso.

Il BANDO, all'interno del quale è presente il link al modulo di iscrizione, è disponibile in allegato, in italiano e in inglese.

Il termine di scadenza per partecipare è stato prorogato dal 1 novembre 2020 al 1 dicembre 2020.

La Cerimonia di Premiazione avrà luogo, nell'ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day 2021, martedì 23 febbraio 2021 all'Istituto Superiore di Sanità, Roma e sarà possibile partecipare online.

La Giuria della XIII edizione annovera personalità del mondo letterario, artistico, culturale e scientifico:

Cristina BRACCHI (presidente), Società italiana delle Letterate

Giorgio ALBIANI, Chitarrista

Raffaella AMMIRATI, Giornalista

Serena BARTEZZATI, Ideatrice e vicedirettrice Festival “Uno Sguardo Raro” 

Cesare BIASINI SELVAGGI, Direttore editoriale “Exibart”

Gianfranco CALANDRA, Museo delle Civiltà

Cristina CENCI, Antropologa, esperta in social media e medicina narrativa

Bernardino FANTINI, Storico, esperto in musica ed emozioni

Antonio FEDERICO, Medico, esperto in neuroscienze e arte

Vincenza FERRARA, Storico d’arte, esperta in ICT e apprendimento

Gian Paolo SERINO, Critico letterario e scrittore

Sveva MANFREDI ZAVAGLIA, Curatrice d’arte

Paola PACETTI, Accademia Nazionale di Santa Cecilia

Quartetto GUADAGNINI (F. Zoffoli, C. Papini, M. Rocchi, A. Cefaliello), Quartetto d’archi

Michael ROGATCHI, Rogatchi Foundation

Orazio SCIORTINO, Pianista e compositore

Paolo TORTIGLIONE, Compositore
 

Gli aggiornamenti relativi al Concorso saranno pubblicati in questa pagina e sui social dedicati: