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Malattie rare

Malattie rare

Le malattie rare sono un cospicuo ed eterogeneo gruppo di patologie umane (circa 7.000-8.000) definite tali per la loro bassa diffusione nella popolazione (colpiscono non oltre 5 per 10.000 abitanti nell'Unione Europea). Nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante e coinvolgono milioni di persone in tutto il mondo.

Circa l'80% dei casi è di origine genetica, per il restante 20% si tratta di malattie multifattoriali derivate, oltre che da una suscettibilità individuale, anche da altri fattori (ad esempio, alcuni fattori ambientali, alimentari) oppure dall'interazione tra cause genetiche e ambientali. Esiste una grande differenza rispetto all'età in cui compaiono, alcune possono manifestarsi in fase prenatale, altre alla nascita o durante l'infanzia, altre ancora in età adulta. Nonostante la loro numerosità ed eterogeneità, le malattie rare sono accomunate da diversi aspetti che includono: la difficoltà per il malato a ottenere una diagnosi appropriata e rapida, la rara disponibilità di cure risolutive, l'andamento della malattia spesso cronico-invalidante, il peso individuale, familiare e sociale rilevante.

Nonostante i numerosi progressi, la ricerca scientifica va ulteriormente incentivata per comprendere i meccanismi alla base delle malattie rare e sviluppare nuovi approcci diagnostici e terapeutici.

In Italia, dal 2001 sono stati istituiti:

  • Rete nazionale dedicata alla prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare
  • Registro nazionale malattie rare presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
  • Elenco di malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli essenziali di assistenza - LEA (DM 279/2001 e DPCM del 12 gennaio 2017)


null Concorso letterario, artistico e musicale "IL VOLO DI PEGASO”

Il Concorso letterario, artistico e musicale "Il Volo di Pegaso”, ideato e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha un duplice obiettivo:

  • fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti
  • promuovere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione della salute.

Ogni edizione ha un tema specifico. Il TEMA della XIII edizione de "Il Volo di Pegaso” è "I COLORI DELLA VITA" prendendo in considerazione il significato simbolico del colore, la sinestesia tra il colore e le rispettive arti, il colore come emozione che spazia da un polo positivo ad uno negativo, abbracciando la complessità dei vissuti che attraversano ogni esistenza.

Nove sono le SEZIONI:

  • Arti LETTERARIE: narrativa e poesia;
  • Arti VISIVE: disegno, pittura, scultura, fotografia, arte digitale;
  • MUSICA: composizione musicale e interpretazione musicale.

Categorie, criteri di ammissione e selezione, unitamente a modalità di selezione e promozione, sono presenti nel Bando di Concorso.

Il BANDO, all'interno del quale è presente il link al modulo di iscrizione, è disponibile in allegato, in italiano e in inglese.

Il termine di scadenza per partecipare è il 1 novembre 2020.

La Cerimonia di Premiazione avrà luogo, nell'ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day 2021, martedì 23 febbraio 2021 all'Istituto Superiore di Sanità, Roma.



Gli aggiornamenti relativi al Concorso, inclusa la Giuria, saranno pubblicati in questa pagina e sui social dedicati: