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null Tecnologie a sostegno della disabilità, al via un questionario online sull’esperienza delle persone “fragili” nell’era COVID

ISS, 1 settembre 2020 - Il Centro Nazionale Tecnologie Innovative in Sanità Pubblica (TISP) e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) hanno elaborato un questionario finalizzato ad identificare quanto le tecnologie ad oggi disponibili siano state realmente accessibili e fruibili, nel corso dell’emergenza sanitaria dovuta al COVID-19, da parte delle “persone fragili”, dei loro familiari e caregiver.

“Esiste oggi una vasta gamma di tecnologie al servizio della disabilità: dispositivi e strumenti che possono semplificare le azioni della vita di ogni giorno e favorire l’autonomia di chi è “fragile” - afferma Domenica Taruscio, Direttore del CNMR -  di quelle persone cioè con disabilità, malattie rare o croniche che, più di altre, si sono viste costrette, in questo difficile periodo di isolamento domiciliare e di restrizioni, a riorganizzare le proprie attività  in funzione di bisogni concreti e, oltretutto, a rinunciare a fondamentali servizi e prestazioni sanitarie o socio-sanitarie. Per questo, con il nostro sondaggio, puntiamo a identificare le tecnologie che hanno realmente aiutato queste persone, per potenziarle ma anche per evidenziarne le carenze, e quindi tutti quei bisogni e quelle necessità rimaste inevase perché non hanno trovano riscontro nell’attuale panorama delle tecnologie a disposizione”.

“L’obiettivo finale della nostra iniziativa - dichiara Mauro Grigioni, Direttore del CN-TISP - è quello di identificare, attraverso le risposte all’indagine, eventuali carenze che consentiranno di migliorare il supporto tecnologico nella fase post emergenziale, migliorando così la qualità della vita delle persone, in particolare di coloro per cui gli strumenti hi tech possono fare davvero la differenza. La valutazione delle risposte alle domande da noi formulate, frutto di una ampia collaborazione tra i colleghi dei due Centri coinvolti, ci aiuterà ad avere indicazioni per un più efficace utilizzo delle risorse attualmente disponibili, ed eventualmente per svilupparne di nuove e di migliori, nell’ambito della progettualità del Centro sulle Tecnologie per la Fragilità e la Disabilità”.

Il questionario, frutto della collaborazione tra i due Centri dell’Istituto Superiore di Sanità, prevede due sezioni:

- la prima include le domande indirizzate alla persona con fragilità e alla sua esperienza personale, e può essere compilata direttamente dall’interessato o, in caso di difficoltà, da un familiare, un caregiver o da un rappresentante di una Associazione;

- la seconda raccoglie le opinioni dell’eventuale familiare, caregiver o rappresentante di Associazione che ha supportato la persona fragile nella compilazione.

Il questionario, anonimo e compilabile online dal 1° settembre al 15 ottobre 2020, sarà diffuso sul sito istituzionale dell’ISS, sul portale tematico sulle Malattie Rare del Ministero della Salute e sui relativi social media.

Questo il link per partecipare all’indagine.

 

Per ulteriori approfondimenti:

www.malattierare.gov.it

Telefono Verde Malattie Rare dell’ISS: 800 89 69 49