Direttore: Domenica Taruscio
Telefono: 06 4990 4016
Mail: domenica.taruscio@iss.it
E’riferimento a livello nazionale e internazionale per le malattie rare, integrando la ricerca scientifica, le funzioni di coordinamento e controllo tecnico-scientifico e le attivita’ di sanita’ pubblica, sorveglianza e monitoraggio della Rete nazionale malattie rare, mediante il registro nazionale; opera in tutte le fasi della ricerca traslazionale relativa alle malattie rare, forma gli operatori del Servizio sanitario nazionale, promuove la qualita’ delle diagnosi e delle cure, fornisce informazione sui servizi e le normative di interesse, promuove l’inclusione sociale dei pazienti e partecipa allo sviluppo dei programmi comunitari e internazionali sulle malattie rare.