Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC)

Il Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC), attivo dal 1/1/1988, fondato e diretto dall’Assemblea dei Direttori dei Centri Fibrosi Cistica, è struttura permanente della SIFC (articolo 11 dello Statuto). Il RIFC ha lo scopo di censire i pazienti affetti da FC residenti in Italia, per approfondire la conoscenza della malattia e monitorare eventuali cambiamenti.
In particolare, le informazioni epidemiologiche e cliniche contenute nel RIFC permettono di:

- favorire la pianificazione a lungo termine dei programmi assistenziali;
- valutare l’adeguatezza delle tecniche diagnostico-terapeutiche e dei servizi presenti sul territorio per fronteggiare le esigenze dei pazienti;
- promuovere il miglioramento delle cure attraverso il riconoscimento di indicatori di qualità per il confronto dei dati clinici;
- individuare gli aspetti che richiedono analisi ed approfondimenti attraverso studi ad hoc;
- favorire la comprensione e la ricerca di complicanze e presentazioni rare o atipiche della malattia;
- pianificare studi multicentrici;
- informare il Ministero della Salute sulla ripartizione per regione di residenza dei pazienti in vita al 31.12. di ogni anno, per la corretta distribuzione dei fondi come previsto dalla Legge 548/93.

L’organizzazione e l’attività del RIFC è disciplinata dal Regolamento, approvato nel 2005.