Chi siamo


Il Registro nazionale degli assuntori dell’ormone della crescita (RNAOC) è attivo presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) dalla fine degli anni '80 e raccoglie le segnalazioni di terapia con ormone della crescita (Growth Hormone, GH, ormone somatotropo, somatotropina o somatropina) sulla base di normative che si propongono di garantire la tutela della salute pubblica e la sostenibilità delle risorse del Servizio sanitario nazionale (SSN).

 

L'Agenzia Italiana del Farmaco ha definito sin dal 2004 con la Nota 39 le condizioni in cui tale terapia è rimborsabile dal Servizio sanitario nazionale e ha confermato l'incarico all’Istituto Superiore di Sanità della farmacosorveglianza nazionale su tale terapia attraverso il Registro nazionale degli assuntori dell’ormone della crescita.

Il RNAOC è stato, inoltre, incluso nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017 (GU n.109 del 12/5/2017) che identifica i sistemi di sorveglianza e i registri nazionali e regionali per attuare la sorveglianza epidemiologica su patologie e trattamenti di rilevanza per la salute pubblica.

 

Attualmente è in vigore la Nota 39 da Determina AIFA del 6 aprile 2021 pubblicata in G.U. Serie Generale n. 87 del 12-4-2021, consultabile al sito, e successiva rettifica in G.U. n. 100 del 27-4-2021, consultabile al sito, in cui alle diagnosi dell'età evolutiva per cui è prevista la rimborsabilità della somatropina da parte del SSN è stata aggiunta la diagnosi di: Sindrome di Noonan, dimostrata geneticamente, con statura >=-2,5 DS. 

 

Il Registro si pone le seguenti finalità:

  • stimare l'entità (incidenza/prevalenza) della terapia con ormone della crescita nella popolazione italiana
  • valutare l'appropriatezza della prescrizione dell'ormone della crescita

Il sistema di raccolta del RNAOC è stato informatizzato dal 2011 e si basa su una piattaforma web che consente la segnalazione online della prescrizione di terapia a base di ormone della crescita da parte dei centri accreditati di 15 regioni e 2 province autonome e sulla connessione con gli altri database locali, attivati in base alle disposizioni regionali.

 

Le attività del RNAOC comprendono la gestione del database nazionale delle prescrizioni di somatotropina, i rapporti con le regioni e i referenti regionali per il GH e con le società scientifiche coinvolte nella tematica, le attività di diffusione dei dati della farmacosorveglianza e attività di formazione con accreditamento ECM (Educazione continua in medicina).

 

Contatti 

mail:  rnaoc@iss.it

 

Dott.ssa Flavia Pricci (Responsabile scientifico)

telefono: (+39) 06 4990 3679-6149

mail: flavia.pricci@iss.it

 

 Dott.ssa Elvira Agazio  Dott.ssa Marika Villa  Dott.ssa Arianna Valerio
 telefono: (+39) 06 4990 6148  telefono: (+39) 06 4990 2342  telefono: (+39) 06 4990 6832
 mail: elvira.agazio@iss.it  mail: marika.villa@iss.it  mail: arianna.valerio@iss.it

 

 Segreteria tecnica  Segreteria  Segreteria amministrativa
 Sig.ra Daniela Rotondi  Sig.ra Francesca Latini Sig.ra Matilde Bocci
 telefono: (+39) 06 4990 3678  telefono: (+39) 06 4990 3679  telefono: (+39) 06 4990 4048
 mail: daniela.rotondi@iss.it  mail: francesca.latini@iss.it  mail: matilde.bocci@iss.it