Archivio

Controllo Esterno di Qualità dei Test Genetici (CEQ)
Il Controllo Esterno di Qualità dei test genetici (CEQ) è un’attività istituzionale nata nel 2000 co...

Controllo Esterno di Qualità: l’importanza per il cittadino
Le analisi genetiche rappresentano un test unico nel suo genere il cui risultato non cambia nel cors...

La SEU in Italia
Nel periodo 2010-2015 sono stati riportati al Registro Italiano SEU, 322 casi di malattia pari a 54 ...

Per segnalare un caso di Sindrome Emolitico Uremica
Per i Centri di Nefrologia Pediatrica aderenti al Registro SEU, la segnalazione dei casi avviene tra...

Registro Nazionale Malattie Rare
Il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) è istituito presso l’ISS in attuazione dell’articolo 3 ...

Telefono Verde Malattie Rare
Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della pri...

Decalogo Nutrizione e sicurezza alimentare in gravidanza 10 regole per non esporsi troppo
I fattori alimentari giocano un ruolo chiave - sottolineato da evidenze scientifiche - durante la gr...

Malattie del sistema nervoso centrale: studio dei meccanismi patogenetici e individuazione di nuove terapie
L’interesse è orientato verso lo studio di malattie rare neurodegenerative (sclerosi laterale amiotr...

Collaborazione tra il Registro SEU e il LNR per E. coli
Il Registro SEU opera in stretta collaborazione con il Laboratorio Nazionale di Riferimento per E. c...

Rete nazionale dei tumori rari (RNTR)
Per rispondere ai bisogni di assistenza e continuità delle persone con tumore raro,alla fine degli ...

CLOSER - Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and Europe Regions
Le disuguaglianze nell'accesso ai servizi e ai trattamenti sanitari rispecchiano a livello globale...

RARECAREnet - Information Network for Rare Cancer
RARECAREnet è un progetto della Comunità Europea coordinato dall'Istituto dei Tumori di Milano, ch...

Come si previene l'infezione da VTEC
Evitare il consumo di carne poco cotta, specialmente carne macinata (hamburger, tartare) o carpaccio...

Struttura e Organizzazione del Registro Italiano Sindrome Emolitico Uremica (SEU)
La partecipazione al Registro è aperta a tutti i soci membri della SINP e, previa approvazione del C...

Primi mille giorni di vita, pubblicata la roadmap per la salute e il benessere dei bambini e delle future generazioni
La conoscenza dei principali fattori di rischio per la salute e di quelli protettivi nei primi mille...

International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data September 28 - October 2, 2020, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy
The “International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data” is a part of ...

International course Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases
INTRODUCTION AND OBJECTIVES The International Course "Training on strategies to foster solut...

AVVIO CEQ TEST GENETICI 2020 (XVI turno) - Termine iscrizioni 15 Giugno 2020
ISTRUZIONI PER L'SCRIZIONE AL CEQ 2020 Sono aperte le iscrizioni al XVI turno di Controllo Esterno d...

Che cosa è la SEU?
La SEU è una malattia che si osserva soprattutto nei bambini. Provoca anemia e un’insufficienza rena...

Progetto RegistRare: sviluppo di una piattaforma nazionale per sostenere la creazione di registri di malattie rare
I registri e le basi di dati dei pazienti sono strumenti importanti al servizio della ricerca nel ...