Chi siamo

Il Registro Nazionale degli Assuntori dell’Ormone della Crescita (RNAOC) è attivo presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) dalla fine degli anni '80 e raccoglie le segnalazioni di terapia con ormone della crescita (Growth Hormone, GH, ormone somatotropo, somatotropina o somatropina) sulla base di normative che si propongono di garantire la tutela della salute pubblica e la sostenibilità delle risorse del Servizio Sanitario Nazionale (SSN).

L'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha definito sin dal 2004 con la Nota 39 le condizioni in cui tale terapia è rimborsabile dal SSN e ha confermato l'incarico all’ISS della farmacosorveglianza nazionale su tale terapia attraverso il RNAOC .

Il Registro Nazionale degli Assuntori dell’Ormone della Crescita è stato, inoltre, incluso nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017 (GU Serie Generale n.109 del 12-5-2017) che identifica i sistemi di sorveglianza e i registri nazionali e regionali per attuare la sorveglianza epidemiologica su patologie e trattamenti di rilevanza per la salute pubblica.

Attualmente è in vigore la Nota AIFA 39 da Determina n. DG/104/2023 del 21 marzo 2023 pubblicata in GU Serie Generale n.74 del 28-3-2023 che ha introdotto la rimborsabilità degli analoghi della somatropina (Somatrogon) per il trattamento del deficit di ormone della crescita (Growth Hormone Deficiency, GHD) in età evolutiva e di transizione.

Il Registro si pone le seguenti finalità:

• stimare l'entità (incidenza/prevalenza) della terapia con ormone della crescita nella popolazione italiana

• valutare l'appropriatezza della prescrizione dell'ormone della crescita

Il sistema di raccolta del RNAOC è stato informatizzato dal 2011 e si basa su una piattaforma web che consente la segnalazione online della prescrizione di terapia a base di ormone della crescita da parte dei centri accreditati di 15 regioni e 2 province autonome e sulla connessione con gli altri database locali, attivati in base alle disposizioni regionali.

L'adesione al RNAOC da parte delle Regioni non comporta oneri economici.

Le attività del RNAOC comprendono la gestione del database nazionale delle prescrizioni di somatotropina, i rapporti con le regioni, i referenti regionali per il GH e i centri clinici accreditati alla piattaforma e con le società scientifiche coinvolte nella tematica, la diffusione dei dati della farmacosorveglianza e attività di formazione con accreditamento ECM (Educazione Continua in Medicina).

Contatti 

email: rnaoc@iss.it

Dott.ssa Flavia Pricci (Responsabile Scientifico)

telefono: (+39) 06 4990 3679-6149

email: flavia.pricci@iss.it