Comunicazione tra medico e utenza

Una comunicazione efficace tra professionisti sanitari e utenti rappresenta un aspetto fondamentale di ogni interazione in ambito assistenziale. In particolare, nell’interazione medico-paziente uno scambio di informazioni, fornite in modo comprensibile ed esaustivo, è alla base di un corretto processo diagnostico e di interventi clinici efficaci.

La relazione che si stabilisce tra medico e paziente, e più in generale tra personale sanitario e utenza, condiziona la qualità delle cure prestate e il livello di compliance dell’utenza stessa.

La comunicazione delle informazioni sanitarie è un processo multidirezionale che include il trasferimento di informazioni dai professionisti sanitari che compongono il team interdisciplinare all'utenza (che a seconda dei vari momenti può essere composta dalla stessa persona intersex e/o dai genitori, oltre che dai fratelli e dalle sorelle ed eventualmente da altri familiari), dai genitori ai figli intersex, nonché da tutto il nucleo familiare al personale sanitario.

La comunicazione della diagnosi
Uno dei principali compiti dello specialista è quello di supportare la famiglia nel momento in cui riceve la comunicazione di una variazione delle caratteristiche del sesso (VSC)/differenza dello sviluppo del sesso (DSD). Infatti, tale momento è spesso riportato come critico in quanto la famiglia può trovarsi a gestire una notizia che non era preparata ad affrontare. I genitori potrebbero aver bisogno di supporto psicologico per l’elaborazione dei complessi e conflittuali vissuti emozionali connessi alla comunicazione di una VSC/DSD. Ad esempio, potrebbero essere preoccupati per lo sviluppo fisico e psicologico del figlio e sentirsi in difficoltà nella gestione dell’incertezza del futuro del proprio bambino. In questi casi, può essere di aiuto mettere in comunicazione i genitori con una delle associazioni di settore presenti sul territorio nazionale, soprattutto per la possibilità di confrontare la propria esperienza con quella di altre persone.

Il ruolo del professionista è di instaurare una relazione di fiducia e di monitorare il quadro psicologico della famiglia nel tempo, considerando la possibilità di un invio per una presa in carico psicologica più strutturata (anche di tipo psicoterapeutico) in caso di vulnerabilità psicologiche (o anche psicopatologiche) specifiche. In alcuni casi, infatti, possono instaurarsi quadri di ansia, depressione, disturbi da stress post traumatico che a loro volta possono compromettere i comportamenti di cura che i genitori mettono in atto nei confronti dei figli.

Comunicazione con la persona intersex
Sebbene storicamente sia stata posta molta enfasi sulla comunicazione con i genitori, non bisogna dimenticare l’importanza di una comunicazione aperta con l’utenza; le persone intersex, infatti, a volte riportano ostacoli relativamente alla comunicazione diretta instaurata con i professionisti sanitari. Una comunicazione chiara e informata è raccomandata fin dall’età evolutiva, ovviamente adattando le informazioni da condividere al contesto e all’età della persona, così da accompagnarla in ogni fase dello sviluppo e aiutarla a diventare autonoma riguardo qualsiasi decisione futura rispetto alla propria salute. L’obiettivo della comunicazione è prevalentemente finalizzato a fornire, attraverso un ascolto empatico da parte del medico, tutte le informazioni utili per permettere alla persona di conoscere in maniera adeguata la propria condizione e diventarne consapevole. Una buona comunicazione rappresenta il presupposto per l’instaurarsi di un rapporto di fiducia tra medico e paziente. Uno dei cardini di una appropriata comunicazione è l’adozione, da parte del personale sanitario, di un linguaggio e un atteggiamento non stigmatizzanti che implicano una visione delle VSC/DSD come naturali variazioni della natura umana. Per esempio, sarà importante descrivere l'atipia genitale come una "variazione" o una "differenza" piuttosto che come un "difetto di nascita", “genitali ambigui” o come una "anomalia". Sarà infine fondamentale che il team di specialisti rimanga regolarmente in contatto con la persona interessata e/o la famiglia, anche in assenza di situazioni problematiche, per poter essere d’aiuto nell’elaborazione e nella gestione di eventuali timori che potrebbero emergere in fasi diverse della vita. 

L'importanza di una comunicazione appropriata è dimostrata dalla letteratura internazionale che evidenzia come le persone con VSC/DSD non si sentano a proprio agio nel rivolgersi a professionisti della salute per questioni anche non inerenti la propria variazione, sia a causa delle esperienze traumatiche pregresse (ad esempio, interventi chirurgici precoci, esami invasivi, ecc.) sia a causa della mancanza di una corretta comunicazione da parte del personale sanitario. 

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