Chi sono le persone intersex?
Intersex è un termine ombrello che include tutte le variazioni innate (ovvero presenti fin dalla nascita) nelle caratteristiche del sesso, caratteristiche che non rientrano nelle tipiche nozioni dei corpi considerati femminili o maschili. Queste variazioni possono riguardare i cromosomi sessuali, gli ormoni sessuali, i genitali esterni o le componenti interne dell’apparato riproduttivo. È importante sottolineare come il dibattito terminologico relativo alla tematica intersex sia tuttora molto acceso con un coinvolgimento diretto di utenti, medici, ricercatori e attivisti. Inizialmente le persone intersex erano anche chiamate “ermafroditi”, termine che ad oggi è ritenuto fuorviante, stigmatizzante e scientificamente scorretto. In ambito medico, nella Consensus Conference internazionale del 2005 sulla gestione delle condizioni intersex, è stata coniata l’espressione “disordini dello sviluppo del sesso” (“Disorders of Sex Development”, DSD) per indicare le “condizioni congenite in cui lo sviluppo del sesso cromosomico, gonadico o anatomico è atipico”. Questa terminologia è stata fortemente criticata da parte dei movimenti intersex e da una parte della comunità scientifica perché sottintende che la condizione intersex sia una condizione patologica e/o disturbante da “riordinare” attraverso l’intervento medico. Ciò ha portato in tempi più recenti ad un minore uso del termine "disordine", a favore di nuove espressioni come “differenze dello sviluppo del sesso” (DSD) e, più recentemente, “variazioni delle caratteristiche del sesso” ("Variations of Sex Characteristics", VSC). In particolare, l’espressione “variazioni delle caratteristiche del sesso” è sempre più usata nell’ambito delle scienze sociali, dei movimenti intersex e delle istituzioni internazionali, per esempio Consiglio d'Europa, siti governativi (Regno Unito, Islanda, Nuova Zelanda, ecc) sebbene sia ancora poco utilizzata nella letteratura scientifica in ambito biomedico in cui rimane prevalente l’uso dell’espressione disordini/differenze dello sviluppo del sesso.
Nei documenti di questo sito web, nell'ottica dell'utilizzo di un linguaggio inclusivo ma anche capace di raggiungere il più ampio numero di professionisti che lavorano in ambito sociosanitario e, più in generale, di cittadini si è scelto di utilizzare l'espressione "variazioni delle caratteristiche del sesso" (VSC) a cui si è affiancata quella di "differenze dello sviluppo del sesso" (DSD).
Le VSC/DSD possono essere determinate da fattori genetici che, almeno in alcuni casi, possono portare ad una esposizione a livelli non usuali di ormoni sessuali o ad una risposta non usuale agli ormoni sessuali da parte del corpo prima della nascita (prenatale) o subito dopo la nascita (peri-natale). Anche se parliamo di VSC/DSD per indicare una condizione presente fin dalla nascita, non è detto che questa sia riconoscibile fin da subito. In alcuni casi, i tratti intersex sono visibili alla nascita, come in presenza di genitali non riconosciuti come tipicamente femminili o maschili (genitali atipici), mentre in altri casi diventano evidenti solo al momento della pubertà. Ci sono, poi, condizioni che non sono visibili esternamente e spesso non vengono riconosciute nel corso della vita della persona.
Generalmente le VSC/DSD non compromettono la salute e la sopravvivenza della persona. Solo alcune VSC/DSD possono associarsi a quadri clinici complessi potenzialmente pericolosi per la vita (ad esempio nell’iperplasia surrenalica congenita con perdita di sali).
La frequenza delle VSC/DSD nella popolazione generale può variare tra le diverse VSC/DSD e anche tra i diversi paesi e gruppi etnici. Ad oggi non esiste una stima esatta della numerosità della popolazione intersex. La letteratura scientifica internazionale indica percentuali generalmente comprese tra lo 0,018% e l'1,7%. Nello specifico, alcune VSC/DSD possono essere più rare (ad esempio, l'insensibilità completa agli androgeni si verifica in circa 1 caso su 100.000 nati con cariotipo 46,XY e l’iperplasia surrenalica congenita nella forma classica si verifica in circa 1 caso su 15.000 nati con cariotipo 46,XX) rispetto ad altre (ad esempio, la sindrome di Klinefelter si verifica in circa 1 caso su 500-1.000 nati con cariotipo 46,XY).
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